Dygn 11 på min första cytostatikabehandling

För någon dag sen började de vita blodkropparna sjunka och det innebär att infektionsrisken ökar. Jag ska hålla mig ifrån allt som hostar och undvika stora folksamlingar. Om någon dag når jag kulmen av detta och sen vänder det. Man kan säga att det rör sig omkring dag 7-14. Tur att man kan vara ute i friska luften och att det är varmt och gott ute.

De röda blodkropparna som transporterar syre är också låga och det resulterar i andfåddhet och ökad mjölksyra vid enkel ansträngning. Det känns som armarna vore bly. Att köra bil och hålla i ratten ger mjölksyra i överarmarna och det funkar. Energi saknas och jag blir lätt sittande med att skriva, utforska internet eller lyssna på alla underbara sommarpratare. Sen förvånas jag över nyhetsflödet. Världen har blivit en farlig plats.

Matlusetn finns och jag försöker äta små mål flera gånger per dygn. Lättsmält mat som kalvsylta, sill, skinka och potatis med sallad, frukt och färska bär. Dricker Proviva för att återställa tarmflloran.

Före helgen var jag liggande mest hela dygnet under två dygn, dock vaken. Orkade ingenting och gjorde ingenting. Den plan jag gjorde innan över att promenera morgon som kväll, även om sträckan skulle vara kort funkade bara ett dygn. Orkade i alla fall promenera i sakta takt runt Långhed igår. Idag får vi se.

Illamående vid cytostatikabehandling är en hel vetenskap. Det har lugnat ned sig och jag har bara tagit läkemedel mot illamående varannan dag sen dag 7. Innan tog jag direkt jag började må illa och det innebar flera gånger per dygn. Illamåendet delas in i akut illamående, fördröjt illamående och betingat illamående. Det finns ett piller för alla former. Illamåendet ska stoppas direkt. Annars blir det bestående och då kräks man ordentligt. Då har det blivit riktigt illa. Så det gäller att hålla sig på rätt sida. Jag har inte kräkts på hela tiden men reflexerna att just göra det har kommit då och då, bafra rakt ut i luften, framförallt första veckan.

Istället har magen slagit bakut. Under min resa genom Hälsingland för att njuta av Hölick och en dag på stranden i förrgår innebar intensivt sökande efter toaletter. Var minst på toa 25 ggr. Detta har fortsatt men lugnat sig något till idag. Magen ömmar rejält.

Håret sitter kvar trots behandling. Det brukar börja losna dag 7-14. Onkologläkaren var mycket tydlig med att denna cytostatikabehandling skulle göra att allt hår skulle lossna och hon rådde mig ganska omgående att klippa håret kort istället för att raka då det skulle ge smärta i hårcellerna.

Den chemobrain som uppstod ganska omgående har börjat släppa på dag 7 och idag känner jag mig vid mina sinnens fulla bruk. Att vara i detta tillstånd innebar att jag kände mig annorlunda, instängd i en bubbla och när jag tittade mig i spegeln blev jag rädd för mig själv. Ögonen var självlysande och som tefat stora. Jag kände inte igen mig själv. Sen vet jag inte hur mycket cortisonet inverkade på detta. Jag är tacksam för att jag skriver ofta så jag vet vad som hänt.

Min PICC-line stör mig. Den sitter på min högra överarm och är en infart rakt in i halsvenen och stannar precis ovanför hjärtat. Det är ett ständigt dragande i den tubifast som täcker området. Den hasar ned och jag drar upp den. Har nu hittat en tejp som är hudvänlig som jag satt i överkant på tubifast så att den ska sitta kvar. Har en plastfilm över infarten till venen som är ganska tunn och speciellt för ömtålig hud eftersom jag är så grymt känslig i huden och lätt bli knallrosa. Själva injektionsventilen sitter utanpå plastfilmen. Det viktigt att den inte fastnar i något så att den inte dras ut ur halsvenen eller blir blir smutsig.

Vägrar att sova. Somnar av utmattning ca 01.30-02.30 och sover till 7-8 på morgonen. Sover ingenting på dagen. Det är som jag vore rädd för att sova. När min älskade Johan är här sover jag gott när jag känner hans hud bredvid mig.

Min psykiska status börjar vara mycket bättre efter det svåra besked vi fick 17 juli. Fast innerst inne hade jag förväntat mig att det skulle vara riktigt illa och det har jag gjort sen april. Alla mina farhågor och klockor ringde i mitt huvud att nu är det allvarligt men en sjukvård som främjar sig från att förmedla dessa alarmerande klockor gör att man till slut inte tar sig själv på allvar. Man styr allt framför sig. Jag behövde dimpa och få vara chockad. Nu är det bättre. Jag gråter bara någon gång per dag. Lättare tårar. Ingen dödsångest. Det är jag tacksam för.

Ilskan jag känt mot sjukvården kan nog vara befogad. Att sitta med trippelnegativ cancer med riskfaktor 3/3 och en läkare som inte bekräftar min oro är oförlåtligt och oförståligt. Men det finns många små, varma öar på onkologen att dela sin oro och ångest med samt en kurator. Min ilska har gått över till att landa i "här och nu".

Jag har aldrig någonsin känt mig så ensam. Jag har aldrig någonsin varit så ensam. I total tystnad. En annorlunda tid för att validera livet och mogna i en annorlunda livssituation. Livet kommer aldrig mer att bli som förut. Ensamheten följer mig oavsett om jag är hemma i trädgården eller om jag går iväg och promenerar eller åker bort. Jag vill inte att andra människor också ska bli ledsna. Jag har under 7 veckor varit till Stockholm och pappa under 3 dygn vid två tillfällen med min underbara familj. Intensiva dagar och jag har hakat på. Det har varit bra att skingra tankar. Jag har haft två korta besök i Hälsingland och resten av tiden har det varit helt ensam förutom min underbara man som veckopendlar sen arbetet startade 14 juli.

Varje morgon jag vaknar lyser solen över mitt lilla hus. Jag öppnar dörren till en fantastisk trädgård och miljö med fantastiska människor och djur. Det är subtropisk värme ute. Det är som om Gud ger mig denna gåva varje dag. Jag kommer aldrig någonsin att glömma denna sommar. Fjärilarna följer mig var jag än går. Även när jag kör bil. Ibland har en liten fjäril satt sig på min hand. Oftast dansar de runt om mig hela dagarna var jag än är. Mycket märkligt och mycket fint. Intrycken De är vita, gula, gröna, bruna eller mångfärgade och jag har massor i min trädgård. Intrycken blir också starkare då man är/varit i chock.

Igår var det första gången som jag hittade ett hållbart hopp. Trodde jag har testat dem alla. Det var en text som berörde mig på djupet. Tårarna rann utför kinderna och varje ord gick klockrent in. En påminnelse om vem jag egentligen är. Det hoppet är värt att kämpa för. Fy skam för den som ger sig. Det behövs lite jävlar anamma.