Mitt första onkolog besök

Tidigt på morgonen den 18 juli ringer självaste doktorn och undrar om jag kan komma med kort varsel redan samma dag fast 3 timmar senare. Vi kastade oss i bilen och vi kom fram 10 minuter innan det var dags att träffa min nya läkare, en kvinnlig onkolog.

Atmosfären är varm på onkologen. Man känner sig välkommen och delaktig där inne. Alla patienter som kommer dit, alla dem bär på en tung historia. Många är stympade på ett eller annat sätt. Framförallt själen. Ändå lyser sån livsglädje hos alla. Jag hoppas jag ska hitta min. Den har varit borta länge nu.

Min läkare informerade precis det den manligen kirurgen gjort dagen innan. Hon var tydligare och hon vågade möta. Det bästa hon sa var att cancern är mycket aggressiv och att den har stor benägenhet att återkomma närmsta tiden för att sen minska ju längre tiden går.

Hon informerade om cytostatikabehandling och att den kommer att bli tuff då cancern inte biter på hormonell behandling. Allt hår kommer att vara borta närmsta veckorna. Hon rådde mig att klippa av det redan nu då det kan göra ont i hårsäckarna om det är långt. Rakas rekomenderas ej. Hon säger att jag kommer att vara sjukskriven hela tiden. Hon tror inte jag kan eller orkar arbeta. Jag ser det som ett nederlag. Jag börjar redan vara avtrubbad. Efter 6 kurer med 3 veckors mellanrum ska jag strålas i 5 veckor. Det borde vara klart i februari 2015.

Alla patienter får en ansvarig sjuksköterska och jag har fått syster Monica. Mycket ödmjuk människa. Hon gick igenoom en massa viktiga saker. Hon kommer att sätta in en picc line den 24 juli och sen får jag min första cytostatikabehandling vid samma besök. Det är viktigt att komma igång så fort som möjligt. Sen är det bara att åka bil hem och spy efter vägen. Dag 10-14 brukar man vara som piggast fast det är då som de vita blodkropparna brukar vara som lägst och det är då som man är mest infektionskänslig.

Jag har bestämt mig för att pröva vara kvar i Hälsingland när cytostatikan kommit igång och att min make följer mig på behandling och stannar med mig de första 4 dagarna över helgen, sen åker han hem och arbetar. På helgerna kommer han ned till mig. Om det inte funkar får jag packa mig hemåt. Och det finns dom som lever helt själv och genomgår denna behandling själv.

Under hela tiden sen jag var på vårdcentralen den 18 mars så har jag misstänkt att cancern är aggressiv. Nu har jag fått svar att så är fallet. Det har tagit ofantligt lång tid med en enorm tvivel på att detta ska gå bra och hinkvis med tårar.

Om inte cancern tar död på mig så gör väl all behandling det. Jag har aldrig någonsin varit så tvivlande och pessimistisk. Ju fler som försöker övertala mig att detta kommer att gå bra desto fler kommer ändå att få veta att jag försöker i alla fall men att jag inte är så säker. Det känns väldigt hopplöst just nu. Tårarana lever sitt eget liv och ångestattackerna kommer korta stunder i olika intensitet.

Ny dag imorgon. Då är det dags att ta sista stygnen i bakhuvudet. CT skalle i onsdags visade ingen blödning och ingen skallfraktur. Jag börjar återfå balansen och känner mig stadigare på benen. Nu vågar jag stå i duschen utan att hålla i mig.

En tung dag

Det har gått tre dygn sen jag var på mitt andra läkarbesökden den 17 juli  efter att min cancer konstaterats i början på maj. Efter bröstoperation den 23 maj skickades tumören och lymfkörtlar till patologen för att typbestämma hur min cnacer ser ut. En lång väntan har till slut blivit overklig och jag har verkligen känt  mig bortglömd av sjukvården. Det efterlängtade samtalet kom den 10 juli och då skulle jag varit där för att få provsvar men ingen meddelade oss. Trots att svaret var klart 1 juli. Jag fick en ny tid och det blev den 17 julli.

En manlig kirurg tog emot oss. Han gick igenom provsvaren. Hans blick flackade under tiden han prata och att han kunde inte riktigt förstå varför jag var så ledsen. Allt kommer att bli bra säger han, nu är din tumör och dina lymkörtelmetastaser borttagna. 

Svaret lyder: Jag har invasis duktal cancer, en av de vanligaste. Jag har alldeles för många riskfaktorer som gör att cancern klassificeras som grad 3 av 3. Tumören var stor, den hade börjat växa in i kärl och den biter inte på hormonell behndling. Den är trippelnegativ och det innebär en tuffare cytostatikabehandling. Min cancer ä rejält aggressiv. 

Den manlige läkare informerades om hur vi tycker vården fungerat och att jag blivit bortglömd så många gånger. Han svarade med att det var något han inte känner igen. Så arbetar de inte där. Jag blir matt när en människa i en sån viktig position inte kan möta kritik, smärta och oro. Allt blir bra. På frågan om min cancer är allvarlig så svarade han att det är all cancer. 

Sen kom bröstsjuksköterskan in och denna gång orkade hon möta mig. Vid föregående besök som var första tillfället så svarade hon mig då ja undrade om hur det skulle bli efter operation att det tar vi sen. Det blev inget sen. Jag skrevs ut på en lördag av sjuksköterskan på vårdhotellet och jag träffade ingen på kirurgen i Sundsvall efter det. De som opereras alla dagar förutom fredagar vistas en hel dag på davården på kirurgen och får då den oerhört viktiga informationen om hur livet kommer att vara de närmsta veckorna. Till slut sökte jag mig till en sjukgymnast på Örnsköldsvik sjukhus och fick där stöd och råd om hur jag skulle göra. 

I alla fall så satte sig bröstsjuksköterskan ned och vi gick tillsammans igenom viktiga saker inför kommande behandling. Hon hade tid och hon hjälpte mig att få en ny bh. En sån där framknäppt, mjuk med ficka för protes om man vill ha det. Så långt har inte jag kommit ännu utan jag har valt att gå omkring som kapten krok. 

Efter besöket passade jag och min man på att gå upp till onkolgen för att ta rätt på vilken tid jag fått eftersom remiss var skickad 10 juli och det brukar ta 1-2 veckor innan man får komma. När vi kom dit träffade jag ssk Monica oc hon letade inte bara en gång utan två efter en remiss som inte var skickad. Vi gick tillbaka till kirurgen. Alla var på planeringsrond. Lämnade en lapp om att jag ville bli uppringd idag. 

Någon timme senare ringer bröstsjuksköterskan. Informerar att det finns ingen remiss på onkologen. Hon skulle genast ordna så att doktorn skrev den klart och själv bära upp den till onkologen idag. Hon lovade ringa innan hon gick hem för dagen. Det gjorde hon och remissen var lämnad. 

Vi åkte hem och en ny väntan tog plats. Frågetecken, kaos i huvudet och för mig en sjukvård som inte förstår varför jag gråter. Jag är helt matt. Varför är det bara inom mig som det skriker "det är bråttom" .. ?

Den elfte juli

Vilken vacker dag den 11 juli är. Det är vår stora dag idag.

Honungsrosen Rosa Helena hade just slagit ut, bordet var smyckat med de honungsgula rosorna då min älskade Johan klev in i mitt lilla kök och mitt stora liv.

Vi har fått 6 underbara år ihop och vi har inte ångrat en enda dag. Just denna dag för 5 år sen förlovade vi oss och denna dag är större än vår bröllopsdag.

Rosa Helena har just slagit ut igen och om någon dag kommer hon att digna i honungsdoftande och honungsgula blommor.

c

Nu börjar kanske mitt livs svåraste resa

Igår ringde samtalet som jag väntat på så länge. Det var bröstsjuksköterska Britt som förskräckt meddelade att jag just missat en läkartid hos dem för en timma sen eftersom ingen från kliniken kommit ihåg att  ringa mig eller maken och meddela tiden. Provsvar är klart sen 4 juli. Något som Britt inte ville läsa upp per telefon utan det är så viktigt att svaret sker med läkaren. Jag fick i alla fall veta att cancern graderas till en trea och att den är inte den allra snällaste men att den är i alla fall borta nu.

Efter att seromet lagt sig och kontakten med sjukvården upphört sen jag bloggade sist så är hjärnan ofantligt duktig på att skjuta undan tunga saker. Istället kom ångesten och tårarna som ett brev på posten efter samtalet. Jag beslöt mig då för att släppa allt. Planen att jag ska börja arbeta på måndag ändrades till att jag blir sjukskriven från den 14 juli efter att jag rådgjort med min chef. Själv ser jag det som ett nederlag då jag måste kapitulera.

Remissen till Onkologen är redan skickad och jag väntas få tid hos dem om 1-2 veckor. Läkarna har redan planerat att jag ska genomgå cytostatikabehandling och därefter strålbehandling för att förhindra metastaser i övriga kroppen.Var vi landar tidsmässigt när allt är över vet jag inte men skulle tro mars 2015. Var vi landar i förstånd och fysisk hälsa har jag ingen aning om.

Mitt i allt detta har jag förra helgen på lördagen lyckats halka rejält i duschen då golvet är glashalt Balansen och kroppens rörelser är förändrade efter att armhålan och bröstet opererats bort och är som ett stramt band som gör en klumpig. Jag ramlade baklänges och slog hål i huvudet, höll på att skrämma livet ur min make, var borta totalt någon minut, tappade minnet som började komma tillbaka i ambulansen. Fick sy huvudet med 8 stygn. Låg kvar på akuten över natten och begärde förstås hem mig på morgonen.

Valde trots detta ändå åka till Sthlm och kryssa med Cinderella eftersom vi bokat den resan tidigare. Måste säga att jag har noll logik och jag ångrar inte resan. Dock är jag som en stapplande get och får verkligen kolla vad jag gör då jag plötsligt får kraftig yrsel som varar högst 3-4 sekunder. Huvudet ömmar och jag tar fortfarande full dos smärtstillande efter bröstoperation.

Nästa vecka den 17 juli är det äntligen dags för läkarbesök nr 2. Har nog aldrig upplevt mig så bortglömd av sjukvården när jag varit sjuk. Då har det gått 4 månader sen akut remiss skickades från vårdcentralen till Mammografin när jag nu ska få veta mer specifikt vad detta handlar om. Provsvaret är en hel journal att läsa säger Britt. Tumören var 32 mm stor och av 11 borttagna lymfkörtlar så bar 2 lymfkörtlar cancer. Under de 4-5 veckor jag väntade på att få komma till mammografin så började en ny tumör ta form ovanpå den första som ytterligare hann växa på sig.

Jag tänker stanna i Hälsingland när min make beger sig hem för arbete på söndag. Här hittar jag kraft att leva. Jag behöver bara gå ut i värmen, slå mig ned i trädgården och njuta av fågelkvitter, våra fina höns och katter samt alla blommor. Jag har två timmars bilresa till Sundsvall. Min make får istället pendla några veckor och jag tror det blir mycket bra för oss alla.

Lille Fjalar ska snart till hönshimmelen då hans ben bara blir svagare och sämre. Detta ska jag och min make klara av. Jag är otroligt blödig. Men som alla vet och som står i alla hönsböcker så ska man ha höns så ska man först checka av att man kan nacka dem också för annars är det ingen bra ide att skaffa höns.

Jag kanske ska dö

Den frågeställningen lurar bakom alla hörn, varje dag och varje minut sen den hemska dagen. Ikväll så gråter jag och frågar min make var jag ska begravas och var han ska begravas. Om jag dör nu så kan han hinna leva i ett nytt förhållande i minst 50 år. Hon vill väl inte att han ska begravas med mig då? Detta är en mycket komplicerad fråga. Då undrar alla måste vi begravas vid varandra? Då är min fråga vill man inte det?