lördag 28 februari 2015

En hög silverfärgade glasögon

Väl hemma hos pappa sent igår kväll upptäcker vi att han även tappat en krycka och sina sist utprovade glasögon. Pappa förlorade sin mobil tidigare i veckan då han var inlagd fyra dygn på Södersjukhuset. Efter ett gediget pusslande och ringande återfanns den på något ställe som jag fick kontakt med. Han hade tappat mobilen på akuten. Infektionen gör honom riktigt förvirrad. Igår kväll fanns det ingen röd tråd i vårt samtal. Överallt på hans kontor finns högar med gamla glasögon från en svunnen tid men inte hans nuvarande. Ingen har meddelat detta. Det är lättare att kontakta en avdelning i nära anslutning till inloggningen för att de ska minnas personen. Idag är hittegods avdelningen stängd över helgen. Det är inte lätt att vara gammal, ensam, förvirrad med superdålig hörsel och nedsatt syn.

fredag 27 februari 2015

Gnagande oro

Vi sitter i bilen, min make och jag. Vi är på väg mot Stockholm och gigantiska problem. Kroppen skriar av smärta. Har en riktigt dålig dag idag. Detta är bara för mycket att orka med. Sista veckornas accelerande kaos hos pappa sätter sina spår. Min man ser mycket trött ut.

Gårdagen var gräslig då hemtjänsten började ringa redan tio i åtta på morgonen om att de inte tog sig in till pappa då en stor schäfer blockerade dörren. Pappa gick heller inte att nå. Med infektion i kroppen är han mer förvirrad än normalt. Ägaren till hunden var spårlöst borta och är mitt älskade barn som håller på att knarka ihjäl sig och som varken ta hand om sig själv eller se till en hunds behov.

Efter en dryg timme lyckades hemtjänsten ta sig in då de samlat ihop flera stycken för att mota bort hunden. Det här är inte ok. Men för vem är det inte ok? Kanske för du och jag och hemtjänsten. Men för en dement far som matas med krav om att detta är ok och som tappat förmågan till rätt och fel har inga val och utsätter sig ständigt för denna fara.

Polisen som är inkopplad på detta ska nu hålla förhör med pappa för att utifrån det avgöra om det är ett brott eller inte. Hemtjänstens chefer har under sista veckorna haft många möten. Allas förtvivlan går inte ta miste på.

Mitt barn har gett sig själv en nyckel till huset som gör att hon kan komma och gå som hon själv vill. Hon vet någonstans där inne att det inte är ok att göra så här. Polisen kräver att vi byter lås på alla dörrar och fönster i helgen. Något som ska diskuteras med en dement person som även då ska betala detta kalas.

Det börjar vara dags att påskynda ansökan om annat boende i Örnsköldsviks kommun även om pappa inte är där än. Han skulle kunnat vara hemma i sitt hem med den hjälp han vant sig vid och den demensgrupp han är på ett tag till. Så vårt samtal i bilen denna kväll är mer än munter.

Jag önskar att jag stannat hemma. Jag önskar att det inte vore jag som bar ansvaret att ordna upp detta. En konfrontation med mitt narkotikapåverkad barn kan bara sluta i rent våld. Jag är redan utsedd att vara den som gör allt för att förstöra för mitt barn. För jag blir det stora hotet som står för att ta av henne den sista trygghet hon har genom att försöka förhindra henne nyttja min dementa pappa alltså hennes dementa morfar.

onsdag 25 februari 2015

Gräsligt illa!

I morse då hemtjänsten kom till min dementa far så hade han sällskap av en ensam schäferhund vars ägare inte var på plats. Ingen vet om det varit så sen igår kväll. Pappa har ingen förmåga att ta på den ett koppel och gå ut med den. En förtvivlad hemtjänst ringde. Ägaren dök dock upp inom en stund med egen nyckel till det hus som far bor i. Hemtjänsten åter igen så förtvivlad. Precis som vi alla anhöriga är. Om problemet gick lösa så skulle jag gjort det för länge sen. Jag hittar inga utvägar som passar en amfetamist som inte vill sluta men som är i ett akut behov av pengar, mat, trygghet, skydd, sömn och tillgång till dusch och tvättmöjligheter.

Jag gör positiva framsteg

Idag gav jag mig attan på att jag skulle klara av att rengöra den jätte stora chinchillaburen själv. Jag har gjort det och är nu är den klar. Det tog mig 4 timmar och jag badar i svett. Jag är så glad!! Chinchillaburen med. Kraften kommer smygande tillbaka och jag börjar tro på att detta kommer att fortsätta. Tänk så lång tid det tagit innan det börjar vända.

måndag 23 februari 2015

Jag är trött på medberoende anhöriga till eget missbrukande barn

Efter ha blivit misshandlad för ett år av mitt eget barn som var kraftigt narkotikapåverkad lever jag i ständig rädsla för något mycket värre. Förutom allt hat, nämligen dödshot. Så länge jag inte lägger mig i eller gör något aktivt för att förhindra fortsatt missbruk eller utnyttjande av dement pappa så är läget lugnt.

Dock lever vi i ett gräsligt etiskt dilemma. Min far har Alzheimers och har fått bo kvar hemma i sitt hus där han levt i 43 år. Med hjälp av hemtjänst fem gånger per dygn samt social samvaro i en demensgrupp alla vardagar så fungerar hans vardag bra än så länge förutom de dåliga sidor ett missbruk för med sig.

Han lever ständigt med ett barnbarn som kommer när som helst på dygnet och som är i behov av att tända av, sömn, mat och framförallt pengar. Detta har pågått i 7 år. De första åren var inte hans husrum det viktiga men sista året har mitt barn i stort sett flyttat in mot allas vilja.

Han är självklart orolig för henne och släpper förstås in henne då hon bultar på dörren och kräver att få komma in. Han förstår inte att hon kommer för att sova, äta, duscha och tigga pengar. Han är orolig och ringer oss. Han vill inte ha det så här. Inte hemtjänsten heller. Alla är rädda för hennes missbruk och för den schäfer hon har släpat runt i Sthlm bland missbruk och elände som också ska bo i huset. Hunden är pålagd munkavle. Hunden har levt med människor som sällan sett hans behov. Hunden är också en stor riskfaktor.

Efter en intensiv omsorgsinsats av hennes andra vårdnadshavare som godhjärtat hjälpt henne med boende i hans hem, ny bostad i Umeå inflyttnkngsklar i mars, skuldsanering samt hjälp med kontakt med psyk så började denna höst bra. Dock har det blivit riktigt illa.

Sen mitten av januari är det min far som har Alzheimers som ska stå med bostad, mat och pengar. Hon pressar honom på husnyckel mot hans vilja inför personal på demensgruppen. I helgen har hon krävt att hemtjänsten ska låsa upp dörren till hans hus fast han är på sjukhuset. Och just nu är hon i huset efter ha tvingat grannen låsa upp. Hemtjänsten har kollat idag.

Efter massor med sms kontakt i helgen med andra vårdnadshavaren då det inte är lämpligt att ringa får jag tre korta svar. En av dem lyder så här "Det enda du kommer att bli ihågkommen för är hatet mot din egen dotter".

Polisen är redan inkopplad men kan inte göra något då pappa öppnar dörren. Oklart om de kan idag då han är på sjukhus. Jag vågar inte ringa för jag vet att hon kommer att bli stortokig och de enda som gäller då är att ha ihjäl kärringen som förstör hennes liv. Hennes humörsvängningar och föga inpulskontroll är inget att leka med.

Normalt anser jag mig vara förnuftig men jag vet snart inte ut eller in. Jag har börjat söka bistånd i Västernorrland för pappa men är det rätt att tvinga honom till ett boende när han kanske skulle kunnat få ett halvår eller ett år till hemma i sitt hus för att komma ifrån detta i utnyttjande? Eller är det rätt att han ska ta ut fem tusen i veckan som ska gå till henne? Då jag lyfter detta med vårdnadshavare nr två så är jag tokig som kan tycka så. Och enligt mitt barn är det något jag ska passa mig väldigt noga för att lägga mig i.

Snart är det dags för den årliga genomgången av min fars hjälpbehov med biståndet i hans hus. Jag vet inte om jag överlever. Jag vågar inte ringa polisen. Jag skulle gjort som pappas demensläkare på minnesmittagningen på Huddinge sjukhus ville i januari 2014 och det var att ordna med ett demensboende ganska direkt. Av hänsyn och kärlek till min far har jag inte kunnat det. Det har ändå gått väldigt bra att vara hemma i sin förvirring.

Gudarna vet hur mycket jag älskar mitt barn och hur mycket jag har kämpat för henne. Hon är snart trettio år. Jag är den som alltid satt gränser mot henne för jag har vetat att det är rätt. Men de gränserna passar inte narkotikan och inte narkotikans röst! Jag säger bara jävla droger!!


Hoppfull!

Det är 10 dygn sen jag blev så dålig igen att hela kroppen bara skrek av smärta. Sakta men säkert blev det akuta bättre under 3 dygn. Onkologen ville att jag skulle träffa läkare men jag tänkte försöka själv. Det är 7 dygn sen jag började gå ute själv. Jag har gått 5 dagar förra veckan och jag har envist stretchat efter varje promenad. Det kan göra så ont när jag går att jag börjar må illa av smärtan, likaså vid stretching men jag har klarat det. Jag har inte blivit sämre. Jag känner mig starkare trots att jag är klen och har svaga muskler. Det känns hoppfullt. Vid nästa läkarbesök som kommer ska jag begära en utredning om jag har reumatiskt eller någon slags muskelsjukdom. Något galet är det och vem vet vad cellgifterna åstadkommit. Jag känner det som om det börjar närma sig att räta till kronan som kommit på sned och rakryggad ta klivet ut i livet.

Södersjukhuset, var god dröj!

Jag har bott i telefonen sen i lördags då pappa som är dement insjuknade med andningssvårigheter. Det är inte lätt att vara gammal gammal, ensamen och dement med anhöriga 60 mil bort.  Självklart blev han kraftigt förvirrad pga infektion. Hemtjänsten var så gullig igår att de hämtade hans mobilladdare och hörapparater och körde dessa saker till honom på sjukhuset. Trots löfte av sjuksköterska att koppla på mobilladdare och starta mobilen gick det fortfarande inte ringa honom idag. Efter samtal med avdelningen visade det sig att han ingen mobil hade med sig. Jag minns dock att jag pratade med honom i hans mobil på akuten i lördags. IIhärdigt ringande från mig idag gjorde att mobilen hittades i ett kassaskåp på någon förvaring av borttappade saker så nu har han fått tillbaka sin mobil. Glad för detta.

lördag 21 februari 2015

Vad skulle jag gjort utan er alla

Jag glömmer bort att säga tack till alla underbara och fina människor som som omhuldat mig under min resa. Jag vet inte om alla vet hur mycket besöket, kortet, samtalet eller en kommentar på bloggen betytt för mig då livet inte var ett liv och då dagarna bara var någonting som kom och gick från en annan värld. De där små orden kunde förgylla hela min dag som egentligen innehöll så lite. Under den svåraste tiden bekräftade orden att jag faktiskt hade levt och att jag fortfarande existerade. På något vis var det viktigt. Idag skattar jag kärlek, ödmjukhet och vänskap högst. Det finns inget arbete eller tidsbrist som kan ta av mig den gåvan. Tack än en gång fina människor.

tisdag 17 februari 2015

Jag har ett mål

Igår var det första gången som jag gick ut och promenerade själv sen i höstas. Jag gick Långhed runt, den lilla svängen som är 2 km lång och det tog drygt 80 min. Bensvag med för korta höftböjarmuskler så var det verkligen en prövning. Dålig balans och glashalt var det.

Väl hemma stretchade jag igenom mina för korta muskler över bröstrygg, ländrygg, höft, stuss, lår fram och bak. Jag gjorde lätta övningar för nacke, axlar, armar, bröstrygg och ländrygg. Jag klarade alltihopa. Kroppen lugnade ner sig. Smärtorna som brukar komma höll sig borta igår kväll och i natt. Nu ska jag göra samma övning igen.

Pratade med onkologen igår och de ville att jag skulle träffa en läkare men jag tackade nej och vi kom överens om att jag återkommer nästa vecka om smärtorna inte ger sig.


måndag 16 februari 2015

Provocerande alternativ cancerbehandling och sektliknande levnadsvillkor

Jag är upprörd, så upprörd!! Då och då kommer berättelser om människor som har valt alternativ cancerbehandling. Oftast i Tyskland. Vi övriga som fortfarande har den svenska beprövade metoden dumförklaras direkt. Dessutom får samvetet sig en skopa ovett om hur fel jag levt, vilka fel val jag har gjort och hur dum jag är som litar på svensk sjukvård.

Vi säger OM alternativa cancerbehandlingsmetoder är det som botar människor från cancer. VARFÖR finns då inte denna metod i hela världen och VARFÖR finns det barn och vuxna som sörjer sina älskade bortgångna anhöriga fortfarande? Finns det någon som har funderat på varför örter och hypertermitält kan vara så dyrt?

Som en sann kristen människa ska du leva..  Som en sann hälsomänniska ska du leva med en kolhydrat- och sockerfattig kost, helst vegetarian, gärna vegan som äter mat som inte är upphettad och som ständigt håller kroppen i rörelse. Dessutom ska du aldrig utsättas för stress, hjärtesorg eller annan påfrestning. Du ska inte utvecklas som människa. Ytterligheternas ytterligheter. Liknar också en slags fanatism.

Jag är så å trött på att få veta att min resa varit förgäves. Att jag är korkad som låtit svenska sjukvården använda mig som experiment. Att strålning och cellgifter kommer att döda mig. Det är kanske det jag grubblar på.

De alternativa behandlingar som utförts, varför  visar de inte upp sin statistik och visar hur 100 kvinnor med bröstcancer svarade på sin behandling, överlevnad och om de kunde återgå till ett normalt liv. Varför är det så tyst om detta. Hur kan alternativa läkare anse att det är bättre att ha en tumör i kroppen som stannat upp eller krympt istället för att avlägsna den då vi vet hur fort en liten elakartad cell snabbt kan sprida sig i blodbanan, lymfsystemet eller genom barriärer till annan vävnad.

Är det ett liv då man dumgjort hela svenska sjukvården och valt att få alternativ behandling med örtinfusioner och hypertermitält som ska pågå dag ut och dag in år efter år och kroppen blir mattare och mattare för varje gån? När kommer livet då tillbaka? Och varför är den metoden så mycket bättre? Sen plötsligt exploderar de elakartade cellerna och döden är ett faktum. De alternativa läkarna kan sen torrt konstatera att den personen som dog inte hade levt tillräckligt hälsosamt som svar på sitt misslyckande. Det finns ALLTID en förklaring från de alternativa behandlarna och den handlar sällan om att fel metod använts.

Idag finns det statistik som visar att bröstcancer går att bota i mycket större utsträckning än tidigare och detta tack vare forskning. Jag tycker att alternativa behandlingsmetoder borde forska mera och visa upp sina resultat för allmänheten. Jag gråter med dem som satte sina sista pengar på sitt sista hopp och som blev förgäves. Men jag gråter också för att alternativa behandlare menar på att jag är dödsdömd genom den behandling jag fått. Ni där ute som kan bota cancer med alternativa metoder, sluta slå er på bröstet!

Varför kommer de här dagarna när kroppen bara skriker

Efter en intensiv vecka där jag åtminstone försökt göra så gott jag kan kom fredagkväll och vår planerade resa till Hälsingland. Min älskade man packade bilen och jag bestämde mig för att köra. Glatt konstatera vi att den nya vägen och bron över Sundsvall gör resan nästan 30 min kortare. Nu tar dessa 31 mil 3 timmar och 15 min.

Glädjen har svårt att infinna sig. Den där spontana och hoppfulla glädjen är långt borta. Väl framme i stugan var jag totalt död och vettskrämd för de symtom som uppstår i kroppen. De enda jag kunde tänka på var sängen. Att få lägga sig ned och vila. Väl i sängen startar paniken. Varenda punkt på kroppen som belastas skriker av smärta. Trots Alvedon och Tradolan.

Hela armarna, axelpartiet, halsen och bröstryggpartiet värker kraftigt och tappar all styrka. Att vända sig i sängen är nästan omöjligt, likaså sätta sig upp. Natten blir ett enda suddigt kämpande mot smärtor och inre demoner.

När morgonen kommer har jag knappt sovit. Smärtorna är förfärliga. Det smärtar även upp över halsen och över ansiktet. Huden tål inga tryck. Allt gör ont.kommer mig ur sängen vid 11.30. Lyckas duscha och klä på mig. Vi tar bilen till Bollnäs för att sätta oss på Lilla K och njuta av kärleksfullt gjord och god mat.

Att sitta stilla går bra. Att resa sig är som om att båda höfterna vore av. Jag får vagga fram tills de värsta smärtorna släpper. Väl hemma hamnar jag i soffan i halvsittande ställning. Jag orkar ingenting annat, fast jag vill. Jag känner mig så fruktansvärt maktlös.

Detta har hänt återkommande 5-6 gånger sen 20 januari. Nästa natt kan jag sova för smärtorna har lugnat sig. Nästa dag kan jag kliva upp och vara uppe, dock så otroligt klen.

fredag 13 februari 2015

En dag i taget

Jag är fortfarande klubbad. Kroppen väger ton. Armarna, bröstryggen och bäckenet smärtar. Huvudet är trött. Fingertopparna och bröstpartiet fram och bak är avdomnat. Hals och nackmusklerna är super spända. Ändå försöker jag varje dag kliva upp och vara uppe. Vissa dagar blir det soffan hela dagen. Strålområdet rödhet har minskat och huden har börjat lossna framförallt på nyckelbenet. Har Mepilex Transfer för detta. Blir som ett extra skinn. Spolat igenom min port a carth den 10/2 och då var det 3 månader sen sist. Katetern är snävt dragen och sliter i halsområdet när jag sträcker på mig eller när jag ligger ned och vänder mig. Obehagligt. Ändå finns det ljusglimtar om att det ska bli bättre.

torsdag 12 februari 2015

Lanugohår

Det växer och växer. Ansiktet är hur fjunigt som helst. I nacken och utefter ryggraden växer fjunen också. Fjunen är vita, tunna och så mjuka. Jag har äntlugen fått veta vad det är och jag kommer inte att få bestående skägg. Det kallas Lanugohår som kan uppstå vid svår svält och som leder till att underhudsfettet försvinner. Då kompenserar kroppen detta med kraftig hårväxt för att skydda kroppens inre organ mot kyla. All cortison som jag har fått har säkert omfördelat fettet i kroppen så att underhudsfettet minskat kraftigt i dessa områden. Jag har under hösten och vintern frusit om huvudet och ansiktet så att huden varit alldeles iskall. I min mans händer har jag värmt ansiktet i många gånger. Mössor och sjal har varit ett måste fram till början av januari då hårväxten startade med stormsteg.

torsdag 5 februari 2015

Lavendels sista besök i hennes älskade Långhed

Det var i början av december som hon var där sista gången. Hon frös alltid om ryggen. Hon njöt av att ha en filt på ryggen. Så har det varit sen hon kom dit då hon var en liten kattunge. Hon vaktade i sitt älskade Långhed. Där lär hon vara nu mitt lilla fina hjärta.

Lavendel och musen som var hennes bebis

Kärlek, kärlek, kärlek

Min fina fina Lavendel har lämnat mig

Det var igår just efter att hon badat som hon plötsligt drabbades av svår smärta i några sekunder och föll hon ihop i mina händer där hon tog 4-5 andetag för att sen lämna oss alla.

Hon var ingen katt,  hon var ett godhjärtat väsen som skyddat alla. Hon var speciell. Hon visste så mycket redan innan det hände.

Vi fick nästan 14 år ihop. Hon fick två bebisar, Mozart och Caesar och dom fick hon behålla. Hon har alltid funnits vid min sida. Under tiden jag varit sjuk har hon vaktat mig. Hon har bara funnits där med sina vackra blanka dockögon.

Min man säger att hon fick ett kärleksfullt och bra liv. Jag svarade att hon kunde ha frågat mig först så hade jag givit mitt medgivande. Nu är hon borta och det så tomt efter henne. Bilden är från igår, hon hållet på att torka och bara 10 minuter efter det är det över.

Jag bäddade ned henne så fint i en låda. Vi satt där och klappa henne länge länge. Mozart och Caesar satt också bredvid och var tagna. Hon fick sin lilla bebis med sig, en vit IKEA mus som hon ligger och håller om med sin mjuka fina tass.

I veckor har jag levt med bristande självtillit, oförmåga, smärtor som hållit på att göra mig vansinnig. Så händer detta. Igår slutade tårarna aldrig rinna. Jag var chockad och tyckte att det var ett oroande omen. Jag blandade ihop allt och det kändes som om döden jagade mig. Idag känns det bättre. Gud vad jag saknar min lilla fina fina Lavendel.