måndag 18 maj 2015

En känslomässig berg- och dalbana

Efter två intensiva månaders pappersarbete och praktiska göromål både hemma och i Stockholm där både husförsäljning och pappas begravning avslutades under loppet av 2 dygn så hade luften gått ur en ordentligt. Tre dygn senare så får jag höra att mitt MR röntgen svar gått vidare till Onkologen för en bedömning och med en tråkig frågeställoniing: metastas i kotpelare?

Det är en vecka sen oron bet sig fast. Under denna vecka har jag börjat ställa in mig på att dö inom 2-3 år. Fantiserat om hur lidandet ska komma att bli och hur jag ordnar så att det blir bäst för alla inblandade.

Idag orkade jag inte vänta på besked. Det är 13 dygn sen röntgen gjordes. Jag ringde till onkologen och fick prata med en ssk som upptäckte att jag inget svar fått men att hon inte kunde tyda svaret och ville därmed boka en läkartid för detta senare i veckan.

Magen vänder sig in och ut sådana stunder då livet ter sig dyrköpt. Jag fick plötsligt kraft och begärde ett svar idag oavsett om alla läkare var upptagna.Sköterskan fick inget val utan skulle återkomma om en stund.

När telefonsignalen kom och jag svarade hade jag placerat mig på en stol vid storrumsfönstret fria utsikt. Jag behövde massor med space för att kunna ta emot orden. Dock började läkaren med att lugna mig omgående med orden att man idag inte kan avgöra om den där lilla pricken är en metastas eller artros som det troligast kan vara.

Hon säger att de har planerat en ny MR röntgen om 6 månader med ett läkarbesök men att hon minskar ned den väntetiden till 3 månader från idag. Därefter informerade hon att jag har stora förslitningar och flera diskbråck i nacke/bröstrygg som VC får fortsätta utreda.

Först kom tårar och en befriande känsla, sen kom verklighet och tvivel och nu en stor tomhet. Är det så livet ska vara.Ett vänterum fram till döden? Jag tänker då leva helt galet fram tills jag dör. Min man och jag brukar allvarligt skämta om att jag ska bli 104 år och han 99 år då det är 5 år mellan oss och som för oss betyder massor med livsglädje och kärlek under en massa långa år. .

torsdag 7 maj 2015

Allt på en och samma gång

I måndags påbörjade jag mitt arbete efter en lång sjukdomsperiod. I tisdags MR röntgen bröst- och ländrygg. Igår startade budgivning på pappas hus. Idag spolat min venkateter som det är så lätt att glömma bort. Imorgon är det den absolut tyngsta dagen för då ska vi begrava pappa. På lördag släktmiddag för närmaste och pappas syskon. Jag tycker mitt liv ser ut så här jämt men när jag ser det skrivet så anar jag en inre ohälsosam stress.

Börjat arbeta 4 maj

En underbar känsla att kliva in på sin välkomnande arbetsplats. Aldrig fått så många kramar under några timmar. Jag känner stor arbetsglädje. Jag börjar så smått med halvtid för att känna efter hur det går. Det är nästan ett år sen jag abrupt slets från arbetet pga malign tumör i bröst och lymfkörtlar.

lördag 2 maj 2015

Efter cellgifter tantvarning!!

Jag har fått pappas lockiga och mörka hår. Det är fortfarande mjukt som förut och mycket tjockare.

tisdag 21 april 2015

Jag och min älskade make går igenom ett helt liv innehållande alla livslögner, alla drömmar, alla förverkliganden och ett hav av måsten

Sitter med mitt morgonkaffe och blickar ut över ett hav med dammiga pappershögar som innehåller allt från ritningar, kontrakt, lagfart, bildandet av aktiebolag, samfällighet, äktenskapsförord och gammal bouppteckning som täcker alla lediga ytor i storrummet och som är från 50-talets slut fram till nu. Det är många papper från en svunnen tid full med drömmar. Många drömmar som verkställdes.

Måste säga att pappa som aldrig utbildat sig men som var vetgirig som få hade en enorm potentiell förmåga att driva saker och ting. Oftast var han smart och lyckades bra men sen finns det stunder då han tillät sig flyta med i hopplösa drömmar som aldrig gagnade någon och som kostade oerhört mycket att ta sig ur.

Medans solen lyser utanför fönstret så börjar varje morgon med samtal hit och dit. En del känns oerhört tunga, andra mer lättsamma. Att informera om att någon dött är inte lätt. Igår ringde jag till Thailand, till pappa gode vän som han umgicks med halvårsvis i Sverige. Jag trodde han visste men han gjorde inte det. Han blev oerhört ledsen då han planerat att träffa pappa första dagen i Sverige.

Inför bouppteckningen ska alla tillgångar och skulder fram, förväntad begravningskostnader och en massa andra saker som jag gräver och gräver i för att få fram det rätta beloppet. Vi har en mycket bra jurist i Stockholm. Det känns tryggt att prata med henne och det mesta löser hon.

En kompetent mäklare är utsedd och huset är nu besiktat och fotat. Det finns en färdig plan. Jag tror jag fotat 220 papper och skockat som mms. Det är sällan saker i ett gammal hem har något större värde. Lauritz har granskat allt och tagit 6 saker som kan ge några tusenlappar på en aktion. Sundbybergs marknadsplats kommer sen att ta resterande och sälja allt på loppis med förhoppning om att det också ger en slant. Den slanten kanske kan täcka en del av Sundbybergs tömning av hus/garage/uteplatser och sen storstädning.

Igår så rann tårarna då jag beställde ett hjärta fullt med röda rosor och med texten "Tack älskade morfar för allt" och som kostar enormt mycket mer än alla andra blommor tillsammans på begravningen. Mina tårar har frusit fast gällande detta men som fullkomligen forsade igår. Ett hjärta från en älskad och saknad liten och vilsen unge som går och går i Stockholms ytterkanter men aldrig kommer fram.

Den 8 maj blir det en fin och minnesvärd begravning med solosång och vacker klassisk musik. Och sen en minnesstund för oss alla med mat och fika för att vi ska förenas i en varm tanke för pappa. En tacksamhetens tanke. Han hade ett stort, blödande hjärta för alla människor med framförallt för de svaga även om han gjorde några fatala och ödesdigra fel ett antal gånger i sitt liv.

Min man är en hjälte, likaså min son och hans käresta. De har gjort en enorm insats. Vi har vid fyra tillfällen varit i huset. De har packat, burit och kört 45 lass till Sätras återvinningsstation. Min make har gått igenom ca 7000-8000 papper som sparats sen 50-talet.

Själv har jag suttit ned med högar och funderat. Vissa dagar inte orkat något.Samlat foton och minnesvärda saker, tagit det som berört mitt hjärta, lämnat ett tusental till min bror och brorsbarn. Hittade en dyrbar skatt i garaget, väl gömda för att inte upptäckas, bilderna av mig själv med mina små barn framför ett hus full med idag spruckna drömmar som han tagit vid en av alla hans otaliga besök. Han ville så gärna men fick inte. Han var bakbunden. Han fick dessutom inga val. Att upprätthålla en sådan livslögn tär.

Att höra en gammal släkting på andra sidans hälft säga "det var bäst så, dom gjorde helt rätt" gjorde mig så upprörd att när jag skulle göra pannkakssmeten så hamnade 15 ägg i golvet. Äggen flöt omkring och jag satte mig ned och tittade på dem. Vilken röra, vilket ursinne som finns inom mig. Det han sa var precis kärnan i det allra svåraste. Men också den största kamp jag fört och fortfarande rakryggad står för.

Trots alla svårigheter så älskade min pappa sina egna två barn, sina två särkullsbarn till det barnlösa äktenskapet så pass mycket att han gjorde allt för dem under hela hans liv, Det tackar jag pappa för. Tyvärr föddes jag den 3 mars under deras äktenskap, samma dag som min pappas fru. Jag tror om jag försökt hade jag vunnit hennes hjärta. Men jag valde att i 46 år att aldrig visa mig för henne. Pappa han kom ändå och gick som han ville.

Min plan är nu att sitta vid bordet åter en 12 timmars dag och knyta ihop säcken. Så har vi haft det sen första veckan i mars, Skilja ut vad som är vad. Sortera. Plocka ihop räkningarna till dödsboet och bege mig till banken. Skapa några pärmar för den hedersvärda far jag haft som jag då och då kan ta fram och fundera på. Jag ska också följa den budgivning som sker nu i radhuset ca 200 meter bort från pappas. Det är superspännande.





onsdag 15 april 2015

Mitt första återbesök på Onkologen

Idag har jag varit på återbesök på Onkologen i Sundsvall. I hissen på väg upp till Onkologen började jag kräkas.Snacka om psykosomatiskt! Jag har fått träffa en riktig cancerspecialist som kommer från Umeå Universitetssjukhus. En äldre man. Det är första gången jag träffar en överläkare sen bröstkirurgerna planerade min bröstoperation i maj 2014. Han har lyssnat och undersökt mina lymfkörtelstationer och mina bröstområden.

Ganska snabbt konstaterade han att alla mina smärtsamma symtom kommer endast från den förödande Taxoterebehandlingen som jag fick som nr 4 i slutet av september och som avbröts. Han var på det bestämdaste att det handlar endast om den och ingenting annat. Dessa står i FASS.

Han har gedigen erfarenhet som cancerläkare och beskrev att han sett allt vad Taxotere kan ställa till med. Han beskrev att för de flesta flyter Taxoterebehandlingen på utan att ge några problem.Sen finns det en liten grupp människor som inte tål Taxotere. Symtomen är alltfrån enkla reaktioner till mycket allvarliga skador såsom varabscess på skelettet, slemhinneskador runt sener, skelett och muskelatur, svåra nervskador, blodförgiftning, kärlskador, lung- och hjärtskador men han har också varit med om att människor dött av Taxotere. Den kan fullkomligen trasa sönder vävnad och skelett i kroppen. Det är inte konstigt att jag mår som jag mår. Och jag är säker på att jag höll på dö den där natten i min ensamhet i Långhed som jag knappt minns något av förutom att jag kämpade för att överleva. Dock finns det en bild från den natten.

Denna kloka och förstående läkare som talar som jag vill (utan undanflykter) berättade att min smärta kommer att gå över. Det kan ta lång tid men det går över. Det kan ta år. På något vis fick jag ett nytt hopp och jag kunde kasta alla mina farhågor. Nu har jag en förklaring på varför jag knappt kan röra mig vissa dagar.

Jag som enträget kämpat på med att sluta med en starkare smärtstillande (Tradolan) då risk finns för beroende, har nu kommit ned till en tablett Tradolan 50 mg varje morgon. Från början hade jag tre.Till den tar jag maxdos Alvedon och Ipren. Har testat och prövat vara utan den starkare och endast prövat ta Alvedon och Ipren maxdos men de tillsammans tar inte ned toppen av smärtan utan resultatet blir att jag nästan inte kan röra mig uppe för hela kroppen skriker av smärta och matthet, benen blir blytunga och jag får feber. Utan allt smärtstillande tar jag mig inte ur sängen och jag får ännu mer feber. Denna doktor menade på att jag behöver denna medicin ett bra tag framåt så han skrev ut 100 st med fyra uttag. Jag som ringt Onkologen och fått kämpa så för att få recept på Tradolan 30 st en gång i månaden. Han ville att jag skulle börja med tre per dygn men jag är nöjd med en. Jag tänker inte ändra på det.

Sen gick han igenom min tumörform som är riktigt, riktigt elak. Trippelnegativ cancertumör. Han sa att det är inte bara första året som är stor risk för återfall. Minst 2-3 år är en kritisk återfallsperiod och sen dalar risken snabbt för att helt försvinna efter 5 år då man kommer att friskförklaras. Dock sa han något mycket viktigt. Man tittar på tumörens celler och deras förmåga att dela sig. Denna tumörforms celler brukar ha upp till en 90 % delningsförmåga, alltså brukar tumörformen vara mycket snabbväxande (elakartad) men min har endast 5 % och är en undergrupp i Trippelnegativ tumörform som man inte vet så mycket om och som man forskar mycket på. Och min spontana kommentar på detta var att då har den kanske inte har lika stor förmåga att komma tillbaka. Då nickade han hoppfullt och sa att det borde vara så men man vet inte så mycket om den ännu. Undersökningen av mina lymfkörtlar och bröstområde var fria från nya knölar.

En frisk och stark kvinna klev in på Onkologen förra sommaren och en trött och gammal någonting går idag ut från samma ställe. Dock är jag lycklig för att jag inte sitter med ett kvävande och förödande svar "du har cancer". Jag är enormt lycklig för att jag får leva. Det kvittar väl om man är en trasa. Det kanske är ett glamoröst fabulerande att jag var en frisk och stark kvinna. Jav var nog rätt sliten, trött, överarbetad, gammal, överviktig men en sak vet jag och det var att jag hade ett GO som jag saknar idag. Det kanske kommer tillbaka. Det gör ingenting om det fortsätter att vara så här, bara jag får leva. Jag har fortfarande så mycket att ge och jag har en stor, underbar och kärleksfull familj runt mig som är fantastisk.

måndag 23 mars 2015

Rönäsudden, kärleksudden med den nya Herrgårdsparken i Köpmanholmen som smyckats med allahanda konst knutna till en gedigen historia

Det är otroligt vackra områden i min närhet. Jag ser till parken hemifrån bryggan och jag ser till Skuleskogens nationalpark från storrummet. Ska vandra mer i den vackra parken när värmen och växterna tar fart. Detta smycke är tillägnat de sydsamer som en gång i tiden blev bortjagade av de stora rika skogsbolagen. En samisk kvinna lade då en förbannelse över området som innebar att industrin skulle gå under och naturen skulle ta tillbaka området och så blev det och har varit i många många år.

tisdag 17 mars 2015

Jag har varit på en vidunderlig resa och det märkliga är att när livet blir svårt så händer det alltid mig

Det kommer att ta ganska lång tid att ta in alltoch förstå vad som hänt runt mg under de sista tre veckorna. Jag är så tacksam för att jag fått uppleva denna kärleksfulla inre och yttre resa. Allting har en mening.

måndag 16 mars 2015

lördag 14 mars 2015

fredag 13 mars 2015

Säng säng säng

Hemresan från Stockholm tog över fjorton timmar med start halv två i natt. Två bilar, ett släp, en omväg över Hälsingland för att lasta av. Sovit i omgångar i bilen. Jag klarar inte av att köra långa sträckor längre. Så underbart att få komma hem.

I tio dagar har jag väntat så på att få se den och få veta avsändare

Tack Kerstin för denna vackra gratulationshälsning. Jag blev så glad!!!

onsdag 11 mars 2015

En känsla av lugn

En fin plats att bo på

Mulu cafe sörjer pappa

Läkemedel från -70 talet till nu

Allt inlämnat på apoteket.

Ett gäng trötta glasögon

Ofantligt trött

Behöver tändstickor för att hålla ögonen öppna. Kroppen är långt ifrån redo för detta. Smärtorna är hemska. Tidvis går jag som en söndervärkt kutryggad gumma med släpande fötter hållandes min maken varma hand genom oändliga T-banestationer för att vi ska ta oss till begravningsbyrå med alla val, jurist med alla val, avslut hemtjänst och nycklar, avslut Eternellens demensgrupp, distriktssköterska, apoteket med alla gamla mediciner m.m. På Mulu café i Axelsberg centrum brinner ett ljus för pappa tillsammans med en fin bild på honom. Han var verkligen en omtyckt profil i Axelsberg centrum. Min fina och hopplösa pappa för han hade verkligen två sidor. Jag går omkring och pratar med pappa i huset och frågar honom varför? Frågetecknen är alldeles för många. Jag har inte varit hemma på två veckor. Det har varit en mycket lång och smärtsam resa med flera nya oväntade riktningar. Vi börjar se ett slut på allt och hoppas vara i rullning imorgon. Hjälpmedelscentralen kom tidigt nu på morgonen och hämtade elrullstol, rullstol, rullator, krycka, toaförhöjningar och badkarsplanka. Alla måsten minskar och snart går man sina sista steg i ett hus med så mycket historia och med så många onödiga men. Min pappa var faktiskt en helt otrolig människa. Jag tror det är få som gjort hans resa.

söndag 8 mars 2015

Grannen

Pappa bodde bredvid detta vackra stenhus som man kan titta på genom hans köksfönstret i hela 44 långa år och ändå lärde de aldrig känna varandra.

Våren är på väg

Detta kommer att föra något gott med sig

De mest akuta destruktiva beteenden runt omkring oss har fått ett abrupt slut. Klumpen i magen har börjat lösas upp. Kvar ploppar små fina minnen med pappa upp och solen har åter börjat titta in genom pappas fönster. Huset känns lättare att vara i. Nu önskar jag att mitt älskade barn väljer en drogfri väg. Att hon växer upp och börjar ta sitt ansvar. Hon har alla verktyg som behövs. Det är bara att bestämma sig.

fredag 6 mars 2015

Är hos dig nu

Din hand är inte längre varm men ändå mjuk, din själ är inte längre orolig. Du är fri som en ängel.

torsdag 5 mars 2015

Hos Terry Evans

Jag kom hit av en enda anledning och jag har fått svar på alla mina frågor. Jag känner ett inre lugn. Här inne kan jag slappna av och sova tryggt. Släppa taget och låta det som ska ske ske. Och så blev det. 

onsdag 4 mars 2015

En tanke slog mig

Jag tror jag gråtit hela 2000 talet pga att jag förlorat ett av mina två älskade barn, att vara nära anhörig till missbruk, en uppslitande och oväntad separation, mammas långa sjukdomsresa, hjälplöshet och död, pappas oförstående dubbelspel i alla år och till slut kravet att bli hans dotter på riktigt som sörjer för hans överlevnad och till slut min egen cancerresa.

Det känns som om jag drar till mig allt. Kan det verkligen vara så? Och vad gjorde jag för fel i så fall? Hade det gått göra annorlunda?

Skulle jag fråga mitt barn så skulle hon säga "jag hatar dig, du är skulden till allt"
Skulle jag frågat min dåvarande sambo så skulle han svara "jag orkade inte därav hans idiotiska val"
Skulle jag fråga pappa så skulle han svara "jag var tvingad" = (besatt av demoner, tappat egen vilja"
Skulle jag frågat mamma så hade hon svarat "jag älskar dig och för alltid"
Skulle jag frågat cancern så hade den svarat "jag behövde få dig på andra tankar en stund"

Nu fortsätter ändå min resa, trots alla sorger i övervägande kärlek och lycka, med hopp och tro om en trygg framtid, med världens finaste vän och älskade make, med en underbar bonusfamilj, med mitt ena älskade vuxna barn och med ett evinnerliga hopp om att mitt andra barn vänder sig om en dag och säger "där är du mamma, vad jag saknat dig, jag tappade bort mig själv och dig en stund, men nu är jag tillbaka och vi ska aldrig skiljas mer".

De säger att de tar tre generationer att bryta ett destruktivt beteende inom en familj.

Hur kunde det bli så tokigt?

Väl framme hos pappa i Stockholm hittade vi en uttorkad och tungandad pappa. Ingen hade signalerat om detta. Min pappa har alltså inte kunnat äta och dricka normalt sen han kom hem från sjukhuset 24 februari.

Han har med en förmyndarstämma deklarerat för hemtjänsten att han ätit och druckit. Ingen har vågat konfrontera honom. Deras uppdrag i hans demensvård är att sitta ned med honom hela måltiden så att han äter. Maten är dessutom helt underbar.

Hans demens Alzheimers har gjort att han inte kunnat avgöra om det är bra eller dåligt. Där har han legat i soffan eller sängen matt och delvis ensam med en schäfer som han inte kunnat hjälpa och inte tvärtom heller.

Första dygnet handlade om att vätska upp honom. Han berättade historier om hur ambulansen klädde av honom naken, våldtog honom och slog han i magen.

På söndagen tog vi pappa i bilen och åkte till min faster och matmamma i Åkersberga. Efter fem rätter hade han till slut fått i sig bra med mat och dryck. På kvällen började pappa vara riktigt pigg.

På måndagen började alla möten. Först ringde pappas demensläkare. Sen var vi tvungna åka till Södersjukhuset och börja leta pappas glasögon och krycka utan resultat. Sen kollade vi taxi som också blev utan resultat. Hemma hade han lagt fram en jätte hög med glasögon från -70, -80 och -90 talet. Ingen i hemtjänsten hade saknat hans glasögon.

Sen besökte vi pappa på Eternellen dit han åkt själv då han var pigg. Eternellen är den demensgrupp han är med i alla vardagar mellan 9-14. Han äter både frukost och lunch där. Personalen beskrev hur han är så glad att vara där, likaså pappa. De berättade också hur han pressas på pengar eller husnyckel i deras lokaler. Dessutom ska dessa händelser ske snabbt. Han brukar då bli mycket orolig.

Efter lunch var det dags för polisförhör i hans bostad. En dement person som ska berätta om vad han utsatts för är svårt. Det är bara målsägande som kan anmäla dessa händelser enligt polisen. Han beskrev att han inte ville ha det som han haft det med tjat om pengar jämt, ofrivilligt varande i bostad av annan person, ensam med hunden, bilen som är borta men han avstod att anmäla. Polisen har lagt ned utredningen och bad honom ringa 112 vid akut situation. När det gått undrade han vilka de var.

Efter sömn var det dags för pappas vårdplanering. All hjälp utökas till åtta gånger per dygn med möjlighet att utökas ytterligare. Vätskelista och matstöd hela måltiden blir ett måste. De dagar demensgruppen faller bort utökar hemtjänsten sina insatser. Natttillsyn ökar.

Efter en mycket lång dag där pappa deltagit bra i polisförhör och vårdplanering började vi packa ihop oss. Allt var inhandlat för kök, toa, städ och tvätt. Man kände sig ganska lugn.

En duns, ett skrik och så var det lugnet borta. Pappa hade ramlat i köket på sin vänstra höft. Han har höftprotes på sin högra och den är bytt efter tio år. Ambulansen kom och han är åter igen inlagd på Södersjukhuset. Under måndagsnatten konstaterades fraktur på hans högra höft.

Natten mot idag har han opererats. Protesen är borttagen. Frakturer fixerad. Han är helt hysterisk och ber personalen ta bort honom. Han är pressad av ångest och oro. Han skriker och slåss. Som tur är har en geriatriker tagit över. Det här innebär att han inte längre kan bo hemma. Ny vårdplanering kommer snart att ske. Luften har gått ur oss. Vi är helt matt.


lördag 28 februari 2015

En hög silverfärgade glasögon

Väl hemma hos pappa sent igår kväll upptäcker vi att han även tappat en krycka och sina sist utprovade glasögon. Pappa förlorade sin mobil tidigare i veckan då han var inlagd fyra dygn på Södersjukhuset. Efter ett gediget pusslande och ringande återfanns den på något ställe som jag fick kontakt med. Han hade tappat mobilen på akuten. Infektionen gör honom riktigt förvirrad. Igår kväll fanns det ingen röd tråd i vårt samtal. Överallt på hans kontor finns högar med gamla glasögon från en svunnen tid men inte hans nuvarande. Ingen har meddelat detta. Det är lättare att kontakta en avdelning i nära anslutning till inloggningen för att de ska minnas personen. Idag är hittegods avdelningen stängd över helgen. Det är inte lätt att vara gammal, ensam, förvirrad med superdålig hörsel och nedsatt syn.

fredag 27 februari 2015

Gnagande oro

Vi sitter i bilen, min make och jag. Vi är på väg mot Stockholm och gigantiska problem. Kroppen skriar av smärta. Har en riktigt dålig dag idag. Detta är bara för mycket att orka med. Sista veckornas accelerande kaos hos pappa sätter sina spår. Min man ser mycket trött ut.

Gårdagen var gräslig då hemtjänsten började ringa redan tio i åtta på morgonen om att de inte tog sig in till pappa då en stor schäfer blockerade dörren. Pappa gick heller inte att nå. Med infektion i kroppen är han mer förvirrad än normalt. Ägaren till hunden var spårlöst borta och är mitt älskade barn som håller på att knarka ihjäl sig och som varken ta hand om sig själv eller se till en hunds behov.

Efter en dryg timme lyckades hemtjänsten ta sig in då de samlat ihop flera stycken för att mota bort hunden. Det här är inte ok. Men för vem är det inte ok? Kanske för du och jag och hemtjänsten. Men för en dement far som matas med krav om att detta är ok och som tappat förmågan till rätt och fel har inga val och utsätter sig ständigt för denna fara.

Polisen som är inkopplad på detta ska nu hålla förhör med pappa för att utifrån det avgöra om det är ett brott eller inte. Hemtjänstens chefer har under sista veckorna haft många möten. Allas förtvivlan går inte ta miste på.

Mitt barn har gett sig själv en nyckel till huset som gör att hon kan komma och gå som hon själv vill. Hon vet någonstans där inne att det inte är ok att göra så här. Polisen kräver att vi byter lås på alla dörrar och fönster i helgen. Något som ska diskuteras med en dement person som även då ska betala detta kalas.

Det börjar vara dags att påskynda ansökan om annat boende i Örnsköldsviks kommun även om pappa inte är där än. Han skulle kunnat vara hemma i sitt hem med den hjälp han vant sig vid och den demensgrupp han är på ett tag till. Så vårt samtal i bilen denna kväll är mer än munter.

Jag önskar att jag stannat hemma. Jag önskar att det inte vore jag som bar ansvaret att ordna upp detta. En konfrontation med mitt narkotikapåverkad barn kan bara sluta i rent våld. Jag är redan utsedd att vara den som gör allt för att förstöra för mitt barn. För jag blir det stora hotet som står för att ta av henne den sista trygghet hon har genom att försöka förhindra henne nyttja min dementa pappa alltså hennes dementa morfar.

onsdag 25 februari 2015

Gräsligt illa!

I morse då hemtjänsten kom till min dementa far så hade han sällskap av en ensam schäferhund vars ägare inte var på plats. Ingen vet om det varit så sen igår kväll. Pappa har ingen förmåga att ta på den ett koppel och gå ut med den. En förtvivlad hemtjänst ringde. Ägaren dök dock upp inom en stund med egen nyckel till det hus som far bor i. Hemtjänsten åter igen så förtvivlad. Precis som vi alla anhöriga är. Om problemet gick lösa så skulle jag gjort det för länge sen. Jag hittar inga utvägar som passar en amfetamist som inte vill sluta men som är i ett akut behov av pengar, mat, trygghet, skydd, sömn och tillgång till dusch och tvättmöjligheter.

Jag gör positiva framsteg

Idag gav jag mig attan på att jag skulle klara av att rengöra den jätte stora chinchillaburen själv. Jag har gjort det och är nu är den klar. Det tog mig 4 timmar och jag badar i svett. Jag är så glad!! Chinchillaburen med. Kraften kommer smygande tillbaka och jag börjar tro på att detta kommer att fortsätta. Tänk så lång tid det tagit innan det börjar vända.

måndag 23 februari 2015

Jag är trött på medberoende anhöriga till eget missbrukande barn

Efter ha blivit misshandlad för ett år av mitt eget barn som var kraftigt narkotikapåverkad lever jag i ständig rädsla för något mycket värre. Förutom allt hat, nämligen dödshot. Så länge jag inte lägger mig i eller gör något aktivt för att förhindra fortsatt missbruk eller utnyttjande av dement pappa så är läget lugnt.

Dock lever vi i ett gräsligt etiskt dilemma. Min far har Alzheimers och har fått bo kvar hemma i sitt hus där han levt i 43 år. Med hjälp av hemtjänst fem gånger per dygn samt social samvaro i en demensgrupp alla vardagar så fungerar hans vardag bra än så länge förutom de dåliga sidor ett missbruk för med sig.

Han lever ständigt med ett barnbarn som kommer när som helst på dygnet och som är i behov av att tända av, sömn, mat och framförallt pengar. Detta har pågått i 7 år. De första åren var inte hans husrum det viktiga men sista året har mitt barn i stort sett flyttat in mot allas vilja.

Han är självklart orolig för henne och släpper förstås in henne då hon bultar på dörren och kräver att få komma in. Han förstår inte att hon kommer för att sova, äta, duscha och tigga pengar. Han är orolig och ringer oss. Han vill inte ha det så här. Inte hemtjänsten heller. Alla är rädda för hennes missbruk och för den schäfer hon har släpat runt i Sthlm bland missbruk och elände som också ska bo i huset. Hunden är pålagd munkavle. Hunden har levt med människor som sällan sett hans behov. Hunden är också en stor riskfaktor.

Efter en intensiv omsorgsinsats av hennes andra vårdnadshavare som godhjärtat hjälpt henne med boende i hans hem, ny bostad i Umeå inflyttnkngsklar i mars, skuldsanering samt hjälp med kontakt med psyk så började denna höst bra. Dock har det blivit riktigt illa.

Sen mitten av januari är det min far som har Alzheimers som ska stå med bostad, mat och pengar. Hon pressar honom på husnyckel mot hans vilja inför personal på demensgruppen. I helgen har hon krävt att hemtjänsten ska låsa upp dörren till hans hus fast han är på sjukhuset. Och just nu är hon i huset efter ha tvingat grannen låsa upp. Hemtjänsten har kollat idag.

Efter massor med sms kontakt i helgen med andra vårdnadshavaren då det inte är lämpligt att ringa får jag tre korta svar. En av dem lyder så här "Det enda du kommer att bli ihågkommen för är hatet mot din egen dotter".

Polisen är redan inkopplad men kan inte göra något då pappa öppnar dörren. Oklart om de kan idag då han är på sjukhus. Jag vågar inte ringa för jag vet att hon kommer att bli stortokig och de enda som gäller då är att ha ihjäl kärringen som förstör hennes liv. Hennes humörsvängningar och föga inpulskontroll är inget att leka med.

Normalt anser jag mig vara förnuftig men jag vet snart inte ut eller in. Jag har börjat söka bistånd i Västernorrland för pappa men är det rätt att tvinga honom till ett boende när han kanske skulle kunnat få ett halvår eller ett år till hemma i sitt hus för att komma ifrån detta i utnyttjande? Eller är det rätt att han ska ta ut fem tusen i veckan som ska gå till henne? Då jag lyfter detta med vårdnadshavare nr två så är jag tokig som kan tycka så. Och enligt mitt barn är det något jag ska passa mig väldigt noga för att lägga mig i.

Snart är det dags för den årliga genomgången av min fars hjälpbehov med biståndet i hans hus. Jag vet inte om jag överlever. Jag vågar inte ringa polisen. Jag skulle gjort som pappas demensläkare på minnesmittagningen på Huddinge sjukhus ville i januari 2014 och det var att ordna med ett demensboende ganska direkt. Av hänsyn och kärlek till min far har jag inte kunnat det. Det har ändå gått väldigt bra att vara hemma i sin förvirring.

Gudarna vet hur mycket jag älskar mitt barn och hur mycket jag har kämpat för henne. Hon är snart trettio år. Jag är den som alltid satt gränser mot henne för jag har vetat att det är rätt. Men de gränserna passar inte narkotikan och inte narkotikans röst! Jag säger bara jävla droger!!


Hoppfull!

Det är 10 dygn sen jag blev så dålig igen att hela kroppen bara skrek av smärta. Sakta men säkert blev det akuta bättre under 3 dygn. Onkologen ville att jag skulle träffa läkare men jag tänkte försöka själv. Det är 7 dygn sen jag började gå ute själv. Jag har gått 5 dagar förra veckan och jag har envist stretchat efter varje promenad. Det kan göra så ont när jag går att jag börjar må illa av smärtan, likaså vid stretching men jag har klarat det. Jag har inte blivit sämre. Jag känner mig starkare trots att jag är klen och har svaga muskler. Det känns hoppfullt. Vid nästa läkarbesök som kommer ska jag begära en utredning om jag har reumatiskt eller någon slags muskelsjukdom. Något galet är det och vem vet vad cellgifterna åstadkommit. Jag känner det som om det börjar närma sig att räta till kronan som kommit på sned och rakryggad ta klivet ut i livet.

Södersjukhuset, var god dröj!

Jag har bott i telefonen sen i lördags då pappa som är dement insjuknade med andningssvårigheter. Det är inte lätt att vara gammal gammal, ensamen och dement med anhöriga 60 mil bort.  Självklart blev han kraftigt förvirrad pga infektion. Hemtjänsten var så gullig igår att de hämtade hans mobilladdare och hörapparater och körde dessa saker till honom på sjukhuset. Trots löfte av sjuksköterska att koppla på mobilladdare och starta mobilen gick det fortfarande inte ringa honom idag. Efter samtal med avdelningen visade det sig att han ingen mobil hade med sig. Jag minns dock att jag pratade med honom i hans mobil på akuten i lördags. IIhärdigt ringande från mig idag gjorde att mobilen hittades i ett kassaskåp på någon förvaring av borttappade saker så nu har han fått tillbaka sin mobil. Glad för detta.

lördag 21 februari 2015

Vad skulle jag gjort utan er alla

Jag glömmer bort att säga tack till alla underbara och fina människor som som omhuldat mig under min resa. Jag vet inte om alla vet hur mycket besöket, kortet, samtalet eller en kommentar på bloggen betytt för mig då livet inte var ett liv och då dagarna bara var någonting som kom och gick från en annan värld. De där små orden kunde förgylla hela min dag som egentligen innehöll så lite. Under den svåraste tiden bekräftade orden att jag faktiskt hade levt och att jag fortfarande existerade. På något vis var det viktigt. Idag skattar jag kärlek, ödmjukhet och vänskap högst. Det finns inget arbete eller tidsbrist som kan ta av mig den gåvan. Tack än en gång fina människor.

tisdag 17 februari 2015

Jag har ett mål

Igår var det första gången som jag gick ut och promenerade själv sen i höstas. Jag gick Långhed runt, den lilla svängen som är 2 km lång och det tog drygt 80 min. Bensvag med för korta höftböjarmuskler så var det verkligen en prövning. Dålig balans och glashalt var det.

Väl hemma stretchade jag igenom mina för korta muskler över bröstrygg, ländrygg, höft, stuss, lår fram och bak. Jag gjorde lätta övningar för nacke, axlar, armar, bröstrygg och ländrygg. Jag klarade alltihopa. Kroppen lugnade ner sig. Smärtorna som brukar komma höll sig borta igår kväll och i natt. Nu ska jag göra samma övning igen.

Pratade med onkologen igår och de ville att jag skulle träffa en läkare men jag tackade nej och vi kom överens om att jag återkommer nästa vecka om smärtorna inte ger sig.


måndag 16 februari 2015

Provocerande alternativ cancerbehandling och sektliknande levnadsvillkor

Jag är upprörd, så upprörd!! Då och då kommer berättelser om människor som har valt alternativ cancerbehandling. Oftast i Tyskland. Vi övriga som fortfarande har den svenska beprövade metoden dumförklaras direkt. Dessutom får samvetet sig en skopa ovett om hur fel jag levt, vilka fel val jag har gjort och hur dum jag är som litar på svensk sjukvård.

Vi säger OM alternativa cancerbehandlingsmetoder är det som botar människor från cancer. VARFÖR finns då inte denna metod i hela världen och VARFÖR finns det barn och vuxna som sörjer sina älskade bortgångna anhöriga fortfarande? Finns det någon som har funderat på varför örter och hypertermitält kan vara så dyrt?

Som en sann kristen människa ska du leva..  Som en sann hälsomänniska ska du leva med en kolhydrat- och sockerfattig kost, helst vegetarian, gärna vegan som äter mat som inte är upphettad och som ständigt håller kroppen i rörelse. Dessutom ska du aldrig utsättas för stress, hjärtesorg eller annan påfrestning. Du ska inte utvecklas som människa. Ytterligheternas ytterligheter. Liknar också en slags fanatism.

Jag är så å trött på att få veta att min resa varit förgäves. Att jag är korkad som låtit svenska sjukvården använda mig som experiment. Att strålning och cellgifter kommer att döda mig. Det är kanske det jag grubblar på.

De alternativa behandlingar som utförts, varför  visar de inte upp sin statistik och visar hur 100 kvinnor med bröstcancer svarade på sin behandling, överlevnad och om de kunde återgå till ett normalt liv. Varför är det så tyst om detta. Hur kan alternativa läkare anse att det är bättre att ha en tumör i kroppen som stannat upp eller krympt istället för att avlägsna den då vi vet hur fort en liten elakartad cell snabbt kan sprida sig i blodbanan, lymfsystemet eller genom barriärer till annan vävnad.

Är det ett liv då man dumgjort hela svenska sjukvården och valt att få alternativ behandling med örtinfusioner och hypertermitält som ska pågå dag ut och dag in år efter år och kroppen blir mattare och mattare för varje gån? När kommer livet då tillbaka? Och varför är den metoden så mycket bättre? Sen plötsligt exploderar de elakartade cellerna och döden är ett faktum. De alternativa läkarna kan sen torrt konstatera att den personen som dog inte hade levt tillräckligt hälsosamt som svar på sitt misslyckande. Det finns ALLTID en förklaring från de alternativa behandlarna och den handlar sällan om att fel metod använts.

Idag finns det statistik som visar att bröstcancer går att bota i mycket större utsträckning än tidigare och detta tack vare forskning. Jag tycker att alternativa behandlingsmetoder borde forska mera och visa upp sina resultat för allmänheten. Jag gråter med dem som satte sina sista pengar på sitt sista hopp och som blev förgäves. Men jag gråter också för att alternativa behandlare menar på att jag är dödsdömd genom den behandling jag fått. Ni där ute som kan bota cancer med alternativa metoder, sluta slå er på bröstet!

Varför kommer de här dagarna när kroppen bara skriker

Efter en intensiv vecka där jag åtminstone försökt göra så gott jag kan kom fredagkväll och vår planerade resa till Hälsingland. Min älskade man packade bilen och jag bestämde mig för att köra. Glatt konstatera vi att den nya vägen och bron över Sundsvall gör resan nästan 30 min kortare. Nu tar dessa 31 mil 3 timmar och 15 min.

Glädjen har svårt att infinna sig. Den där spontana och hoppfulla glädjen är långt borta. Väl framme i stugan var jag totalt död och vettskrämd för de symtom som uppstår i kroppen. De enda jag kunde tänka på var sängen. Att få lägga sig ned och vila. Väl i sängen startar paniken. Varenda punkt på kroppen som belastas skriker av smärta. Trots Alvedon och Tradolan.

Hela armarna, axelpartiet, halsen och bröstryggpartiet värker kraftigt och tappar all styrka. Att vända sig i sängen är nästan omöjligt, likaså sätta sig upp. Natten blir ett enda suddigt kämpande mot smärtor och inre demoner.

När morgonen kommer har jag knappt sovit. Smärtorna är förfärliga. Det smärtar även upp över halsen och över ansiktet. Huden tål inga tryck. Allt gör ont.kommer mig ur sängen vid 11.30. Lyckas duscha och klä på mig. Vi tar bilen till Bollnäs för att sätta oss på Lilla K och njuta av kärleksfullt gjord och god mat.

Att sitta stilla går bra. Att resa sig är som om att båda höfterna vore av. Jag får vagga fram tills de värsta smärtorna släpper. Väl hemma hamnar jag i soffan i halvsittande ställning. Jag orkar ingenting annat, fast jag vill. Jag känner mig så fruktansvärt maktlös.

Detta har hänt återkommande 5-6 gånger sen 20 januari. Nästa natt kan jag sova för smärtorna har lugnat sig. Nästa dag kan jag kliva upp och vara uppe, dock så otroligt klen.

fredag 13 februari 2015

En dag i taget

Jag är fortfarande klubbad. Kroppen väger ton. Armarna, bröstryggen och bäckenet smärtar. Huvudet är trött. Fingertopparna och bröstpartiet fram och bak är avdomnat. Hals och nackmusklerna är super spända. Ändå försöker jag varje dag kliva upp och vara uppe. Vissa dagar blir det soffan hela dagen. Strålområdet rödhet har minskat och huden har börjat lossna framförallt på nyckelbenet. Har Mepilex Transfer för detta. Blir som ett extra skinn. Spolat igenom min port a carth den 10/2 och då var det 3 månader sen sist. Katetern är snävt dragen och sliter i halsområdet när jag sträcker på mig eller när jag ligger ned och vänder mig. Obehagligt. Ändå finns det ljusglimtar om att det ska bli bättre.

torsdag 12 februari 2015

Lanugohår

Det växer och växer. Ansiktet är hur fjunigt som helst. I nacken och utefter ryggraden växer fjunen också. Fjunen är vita, tunna och så mjuka. Jag har äntlugen fått veta vad det är och jag kommer inte att få bestående skägg. Det kallas Lanugohår som kan uppstå vid svår svält och som leder till att underhudsfettet försvinner. Då kompenserar kroppen detta med kraftig hårväxt för att skydda kroppens inre organ mot kyla. All cortison som jag har fått har säkert omfördelat fettet i kroppen så att underhudsfettet minskat kraftigt i dessa områden. Jag har under hösten och vintern frusit om huvudet och ansiktet så att huden varit alldeles iskall. I min mans händer har jag värmt ansiktet i många gånger. Mössor och sjal har varit ett måste fram till början av januari då hårväxten startade med stormsteg.

torsdag 5 februari 2015

Lavendels sista besök i hennes älskade Långhed

Det var i början av december som hon var där sista gången. Hon frös alltid om ryggen. Hon njöt av att ha en filt på ryggen. Så har det varit sen hon kom dit då hon var en liten kattunge. Hon vaktade i sitt älskade Långhed. Där lär hon vara nu mitt lilla fina hjärta.

Lavendel och musen som var hennes bebis

Kärlek, kärlek, kärlek

Min fina fina Lavendel har lämnat mig

Det var igår just efter att hon badat som hon plötsligt drabbades av svår smärta i några sekunder och föll hon ihop i mina händer där hon tog 4-5 andetag för att sen lämna oss alla.

Hon var ingen katt,  hon var ett godhjärtat väsen som skyddat alla. Hon var speciell. Hon visste så mycket redan innan det hände.

Vi fick nästan 14 år ihop. Hon fick två bebisar, Mozart och Caesar och dom fick hon behålla. Hon har alltid funnits vid min sida. Under tiden jag varit sjuk har hon vaktat mig. Hon har bara funnits där med sina vackra blanka dockögon.

Min man säger att hon fick ett kärleksfullt och bra liv. Jag svarade att hon kunde ha frågat mig först så hade jag givit mitt medgivande. Nu är hon borta och det så tomt efter henne. Bilden är från igår, hon hållet på att torka och bara 10 minuter efter det är det över.

Jag bäddade ned henne så fint i en låda. Vi satt där och klappa henne länge länge. Mozart och Caesar satt också bredvid och var tagna. Hon fick sin lilla bebis med sig, en vit IKEA mus som hon ligger och håller om med sin mjuka fina tass.

I veckor har jag levt med bristande självtillit, oförmåga, smärtor som hållit på att göra mig vansinnig. Så händer detta. Igår slutade tårarna aldrig rinna. Jag var chockad och tyckte att det var ett oroande omen. Jag blandade ihop allt och det kändes som om döden jagade mig. Idag känns det bättre. Gud vad jag saknar min lilla fina fina Lavendel.

fredag 30 januari 2015

Provsvar från bröstet visade en godartad förändring

Min läkare ringde i förrgår och meddelade att cytologiprovets svar kommit och det visade inget farligt. Det är jag mycket tacksam för! Dock känner jag mig helt tom och monoton när det gäller så svåra saker, för vad skulle jag ha gjort om det inte hade varit det svaret. Nu går ändå livet vidare och jag njuter oerhört tacksamt för att jag får den möjligheten.

torsdag 22 januari 2015

Ena dagens glädje, nästa dagens sorg!


Dagen efter avslutad behandling .. Ny knöl i andra bröstet, ny resa till Sundsvall, ny mammografi och ultraljud som visa en nytt område som kan vara allt mellan cysta och cancer med medföljande cytologiprov. Jag har tyvärr inga marginaler kvar att handskas med vare sig smärta eller sorg. 

Jag blir kanske en varulv!


Det var omkring 4 januari som jag kände att fjunen på huvudet, i pannan runt ögonbrynen och uppåt mot hårfästet började växa. Eter några dagar var jag fjunig i hela pannan och hela sidorna från hakan till hårfästet. Även på huvudet satte hårväxten fart. En underbar känsla då jag frusit om huvudet så länge.

Sista cytostatikabehandling började gå ur kroppen i slutet av november. Håret började lossna i juli under FEC behandling som jag fick som nr 1-3 och 5-6 dock började fjunen växa under Taxotere behandling som var nr 4 i ordningen och som jag fick avsluta då jag inte tålde den. Dessa fjun lossnade dock. 

Idag den 22 januari ser jag ut så här. Bebisfjunen har börjat bli riktigt långa och även fjunen i ansiktet. Doktorn har intygat att jag inte kommer att få skägg. 

tisdag 20 januari 2015

Ett stort TACK till strålbehandlingen och vårdhotellet!!



Jag är färdigbehandlad!


Jag hade gruvat länge inför den strålbehandling som var planerad efter cytostatikabehandling. Jag hade gruvat i onödan. Jag var rädd för det okända. Men väl där så gick det så bra. Jag har gjort 25 behandlingar under alla vardagar men också alla dagar under jul och nyår som inte var högtidsdagar, alltså även lördagar och söndagar. Jag har gjort min strålning på Sundsvalls sjukhus. För mig är det 14 mil enkel väg. Jag har bott på vårdhotellet inne på sjukhuset förutom en vecka i början av januari då de hade stängt. Då fick vi patienter bo på hotell Baltic i Sundsvalls centrum. Därimellan har jag åkt hem och även mitt i veckan om det har varit en femdagarsvecka. Maten på vårdhotellet har varit gudomlig. De har egen kock och för 80 kr per dygn så ingår det frukost, lunch, middag och kvällsfika. Dessutom får man hämta dryck och kaffe/te hur ofta man vill. Rummen är trevliga. Min make har glatt mig genom att bo med mig ibland och det har varit ett lyft. För att slå ihjäl tid då man är en handlingskraftig människa som inte tycker om att ligga still och läsa så har denna tid varit förödande för min slitna kropp. Jag skulle haft med mig spisen, grytor, symaskin och hönsen så hade jag hållit igång på ett helt annat sätt. Bara att står upp är viktigt. Själva strålningen tog allt mellan 12-25 minuter beroende på om det skulle vara röntgenbilder också som det ofta var. Därefter fri tid. Ett dygn kan te sig långt. Jag har umgåtts med ett gäng, de flesta från Jämtland. Jag har skrattat mycket. Historierna har avlöst varandra. Det har varit roligt att sitta och lyssna på dessa människor som befunnit sig i samma sits. De flesta av dem hade prostatacancer. Nu vet jag vad ordet "surjämte" kommer av. Resultatet av en lång period med ovald inaktivitet på en sliten kropp är total svaghet i alla muskler och en förstärkning av de biverkningar jag fick av Taxoterebehandlingen som var rena giftet för mig med kraftig led- och nervsmärta framförallt i lårben, bäcken, underarmar, fingerleder och axlar. Bröstryggen har helt kajkat ihop. Nästan omöjligt att vända sig i liggande ställning. Smärtorna är nu ens bästa vän och smärtstillande. Och de biverkningar jag har av strålningen är att operationsområdet gör nästan lika ont som efter operation, huden binner, plötsliga kräkreflexer samt en sjuklig trötthet. Kan somna stående då det kommer. Bilden visar mitt operationområde där jag tagit bort mitt vänstra bröst. Området är svullet pga strålning. Normalt ser området fint ut och jag saknar inte mitt bröst. Sen syns även min Port-A-Cath på höger sida som irriterar svalget och som känns som om den sitter för spänt. Det kan göra riktigt ont i området då jag sträcker ut kroppen. Det är en skärande smärta. Åndå finns ett hopp om allt detta nu ska bli bättre och jag längtar.