En känslomässig berg- och dalbana

Efter två intensiva månaders pappersarbete och praktiska göromål både hemma och i Stockholm där både husförsäljning och pappas begravning avslutades under loppet av 2 dygn så hade luften gått ur en ordentligt. Tre dygn senare så får jag höra att mitt MR röntgen svar gått vidare till Onkologen för en bedömning och med en tråkig frågeställoniing: metastas i kotpelare?

Det är en vecka sen oron bet sig fast. Under denna vecka har jag börjat ställa in mig på att dö inom 2-3 år. Fantiserat om hur lidandet ska komma att bli och hur jag ordnar så att det blir bäst för alla inblandade.

Idag orkade jag inte vänta på besked. Det är 13 dygn sen röntgen gjordes. Jag ringde till onkologen och fick prata med en ssk som upptäckte att jag inget svar fått men att hon inte kunde tyda svaret och ville därmed boka en läkartid för detta senare i veckan.

Magen vänder sig in och ut sådana stunder då livet ter sig dyrköpt. Jag fick plötsligt kraft och begärde ett svar idag oavsett om alla läkare var upptagna.Sköterskan fick inget val utan skulle återkomma om en stund.

När telefonsignalen kom och jag svarade hade jag placerat mig på en stol vid storrumsfönstret fria utsikt. Jag behövde massor med space för att kunna ta emot orden. Dock började läkaren med att lugna mig omgående med orden att man idag inte kan avgöra om den där lilla pricken är en metastas eller artros som det troligast kan vara.

Hon säger att de har planerat en ny MR röntgen om 6 månader med ett läkarbesök men att hon minskar ned den väntetiden till 3 månader från idag. Därefter informerade hon att jag har stora förslitningar och flera diskbråck i nacke/bröstrygg som VC får fortsätta utreda.

Först kom tårar och en befriande känsla, sen kom verklighet och tvivel och nu en stor tomhet. Är det så livet ska vara.Ett vänterum fram till döden? Jag tänker då leva helt galet fram tills jag dör. Min man och jag brukar allvarligt skämta om att jag ska bli 104 år och han 99 år då det är 5 år mellan oss och som för oss betyder massor med livsglädje och kärlek under en massa långa år. .

Börjat arbeta 4 maj

En underbar känsla att kliva in på sin välkomnande arbetsplats. Aldrig fått så många kramar under några timmar. Jag känner stor arbetsglädje. Jag börjar så smått med halvtid för att känna efter hur det går. Det är nästan ett år sen jag abrupt slets från arbetet pga malign tumör i bröst och lymfkörtlar.

Efter cellgifter tantvarning!!

Jag har fått pappas lockiga och mörka hår. Det är fortfarande mjukt som förut och mycket tjockare.

Mitt första återbesök på Onkologen

Idag har jag varit på återbesök på Onkologen i Sundsvall. I hissen på väg upp till Onkologen började jag kräkas.Snacka om psykosomatiskt! Jag har fått träffa en riktig cancerspecialist som kommer från Umeå Universitetssjukhus. En äldre man. Det är första gången jag träffar en överläkare sen bröstkirurgerna planerade min bröstoperation i maj 2014. Han har lyssnat och undersökt mina lymfkörtelstationer och mina bröstområden.

Ganska snabbt konstaterade han att alla mina smärtsamma symtom kommer endast från den förödande Taxoterebehandlingen som jag fick som nr 4 i slutet av september och som avbröts. Han var på det bestämdaste att det handlar endast om den och ingenting annat. Dessa står i FASS.

Han har gedigen erfarenhet som cancerläkare och beskrev att han sett allt vad Taxotere kan ställa till med. Han beskrev att för de flesta flyter Taxoterebehandlingen på utan att ge några problem.Sen finns det en liten grupp människor som inte tål Taxotere. Symtomen är alltfrån enkla reaktioner till mycket allvarliga skador såsom varabscess på skelettet, slemhinneskador runt sener, skelett och muskelatur, svåra nervskador, blodförgiftning, kärlskador, lung- och hjärtskador men han har också varit med om att människor dött av Taxotere. Den kan fullkomligen trasa sönder vävnad och skelett i kroppen. Det är inte konstigt att jag mår som jag mår. Och jag är säker på att jag höll på dö den där natten i min ensamhet i Långhed som jag knappt minns något av förutom att jag kämpade för att överleva. Dock finns det en bild från den natten.

Denna kloka och förstående läkare som talar som jag vill (utan undanflykter) berättade att min smärta kommer att gå över. Det kan ta lång tid men det går över. Det kan ta år. På något vis fick jag ett nytt hopp och jag kunde kasta alla mina farhågor. Nu har jag en förklaring på varför jag knappt kan röra mig vissa dagar.

Jag som enträget kämpat på med att sluta med en starkare smärtstillande (Tradolan) då risk finns för beroende, har nu kommit ned till en tablett Tradolan 50 mg varje morgon. Från början hade jag tre.Till den tar jag maxdos Alvedon och Ipren. Har testat och prövat vara utan den starkare och endast prövat ta Alvedon och Ipren maxdos men de tillsammans tar inte ned toppen av smärtan utan resultatet blir att jag nästan inte kan röra mig uppe för hela kroppen skriker av smärta och matthet, benen blir blytunga och jag får feber. Utan allt smärtstillande tar jag mig inte ur sängen och jag får ännu mer feber. Denna doktor menade på att jag behöver denna medicin ett bra tag framåt så han skrev ut 100 st med fyra uttag. Jag som ringt Onkologen och fått kämpa så för att få recept på Tradolan 30 st en gång i månaden. Han ville att jag skulle börja med tre per dygn men jag är nöjd med en. Jag tänker inte ändra på det.

Sen gick han igenom min tumörform som är riktigt, riktigt elak. Trippelnegativ cancertumör. Han sa att det är inte bara första året som är stor risk för återfall. Minst 2-3 år är en kritisk återfallsperiod och sen dalar risken snabbt för att helt försvinna efter 5 år då man kommer att friskförklaras. Dock sa han något mycket viktigt. Man tittar på tumörens celler och deras förmåga att dela sig. Denna tumörforms celler brukar ha upp till en 90 % delningsförmåga, alltså brukar tumörformen vara mycket snabbväxande (elakartad) men min har endast 5 % och är en undergrupp i Trippelnegativ tumörform som man inte vet så mycket om och som man forskar mycket på. Och min spontana kommentar på detta var att då har den kanske inte har lika stor förmåga att komma tillbaka. Då nickade han hoppfullt och sa att det borde vara så men man vet inte så mycket om den ännu. Undersökningen av mina lymfkörtlar och bröstområde var fria från nya knölar.

En frisk och stark kvinna klev in på Onkologen förra sommaren och en trött och gammal någonting går idag ut från samma ställe. Dock är jag lycklig för att jag inte sitter med ett kvävande och förödande svar "du har cancer". Jag är enormt lycklig för att jag får leva. Det kvittar väl om man är en trasa. Det kanske är ett glamoröst fabulerande att jag var en frisk och stark kvinna. Jav var nog rätt sliten, trött, överarbetad, gammal, överviktig men en sak vet jag och det var att jag hade ett GO som jag saknar idag. Det kanske kommer tillbaka. Det gör ingenting om det fortsätter att vara så här, bara jag får leva. Jag har fortfarande så mycket att ge och jag har en stor, underbar och kärleksfull familj runt mig som är fantastisk.

Jag gör positiva framsteg

Idag gav jag mig attan på att jag skulle klara av att rengöra den jätte stora chinchillaburen själv. Jag har gjort det och är nu är den klar. Det tog mig 4 timmar och jag badar i svett. Jag är så glad!! Chinchillaburen med. Kraften kommer smygande tillbaka och jag börjar tro på att detta kommer att fortsätta. Tänk så lång tid det tagit innan det börjar vända.

Hoppfull!

Det är 10 dygn sen jag blev så dålig igen att hela kroppen bara skrek av smärta. Sakta men säkert blev det akuta bättre under 3 dygn. Onkologen ville att jag skulle träffa läkare men jag tänkte försöka själv. Det är 7 dygn sen jag började gå ute själv. Jag har gått 5 dagar förra veckan och jag har envist stretchat efter varje promenad. Det kan göra så ont när jag går att jag börjar må illa av smärtan, likaså vid stretching men jag har klarat det. Jag har inte blivit sämre. Jag känner mig starkare trots att jag är klen och har svaga muskler. Det känns hoppfullt. Vid nästa läkarbesök som kommer ska jag begära en utredning om jag har reumatiskt eller någon slags muskelsjukdom. Något galet är det och vem vet vad cellgifterna åstadkommit. Jag känner det som om det börjar närma sig att räta till kronan som kommit på sned och rakryggad ta klivet ut i livet.

Vad skulle jag gjort utan er alla

Jag glömmer bort att säga tack till alla underbara och fina människor som som omhuldat mig under min resa. Jag vet inte om alla vet hur mycket besöket, kortet, samtalet eller en kommentar på bloggen betytt för mig då livet inte var ett liv och då dagarna bara var någonting som kom och gick från en annan värld. De där små orden kunde förgylla hela min dag som egentligen innehöll så lite. Under den svåraste tiden bekräftade orden att jag faktiskt hade levt och att jag fortfarande existerade. På något vis var det viktigt. Idag skattar jag kärlek, ödmjukhet och vänskap högst. Det finns inget arbete eller tidsbrist som kan ta av mig den gåvan. Tack än en gång fina människor.

Jag har ett mål

Igår var det första gången som jag gick ut och promenerade själv sen i höstas. Jag gick Långhed runt, den lilla svängen som är 2 km lång och det tog drygt 80 min. Bensvag med för korta höftböjarmuskler så var det verkligen en prövning. Dålig balans och glashalt var det.

Väl hemma stretchade jag igenom mina för korta muskler över bröstrygg, ländrygg, höft, stuss, lår fram och bak. Jag gjorde lätta övningar för nacke, axlar, armar, bröstrygg och ländrygg. Jag klarade alltihopa. Kroppen lugnade ner sig. Smärtorna som brukar komma höll sig borta igår kväll och i natt. Nu ska jag göra samma övning igen.

Pratade med onkologen igår och de ville att jag skulle träffa en läkare men jag tackade nej och vi kom överens om att jag återkommer nästa vecka om smärtorna inte ger sig.

Provocerande alternativ cancerbehandling och sektliknande levnadsvillkor

Jag är upprörd, så upprörd!! Då och då kommer berättelser om människor som har valt alternativ cancerbehandling. Oftast i Tyskland. Vi övriga som fortfarande har den svenska beprövade metoden dumförklaras direkt. Dessutom får samvetet sig en skopa ovett om hur fel jag levt, vilka fel val jag har gjort och hur dum jag är som litar på svensk sjukvård.

Vi säger OM alternativa cancerbehandlingsmetoder är det som botar människor från cancer. VARFÖR finns då inte denna metod i hela världen och VARFÖR finns det barn och vuxna som sörjer sina älskade bortgångna anhöriga fortfarande? Finns det någon som har funderat på varför örter och hypertermitält kan vara så dyrt?

Som en sann kristen människa ska du leva..  Som en sann hälsomänniska ska du leva med en kolhydrat- och sockerfattig kost, helst vegetarian, gärna vegan som äter mat som inte är upphettad och som ständigt håller kroppen i rörelse. Dessutom ska du aldrig utsättas för stress, hjärtesorg eller annan påfrestning. Du ska inte utvecklas som människa. Ytterligheternas ytterligheter. Liknar också en slags fanatism.

Jag är så å trött på att få veta att min resa varit förgäves. Att jag är korkad som låtit svenska sjukvården använda mig som experiment. Att strålning och cellgifter kommer att döda mig. Det är kanske det jag grubblar på.

De alternativa behandlingar som utförts, varför  visar de inte upp sin statistik och visar hur 100 kvinnor med bröstcancer svarade på sin behandling, överlevnad och om de kunde återgå till ett normalt liv. Varför är det så tyst om detta. Hur kan alternativa läkare anse att det är bättre att ha en tumör i kroppen som stannat upp eller krympt istället för att avlägsna den då vi vet hur fort en liten elakartad cell snabbt kan sprida sig i blodbanan, lymfsystemet eller genom barriärer till annan vävnad.

Är det ett liv då man dumgjort hela svenska sjukvården och valt att få alternativ behandling med örtinfusioner och hypertermitält som ska pågå dag ut och dag in år efter år och kroppen blir mattare och mattare för varje gån? När kommer livet då tillbaka? Och varför är den metoden så mycket bättre? Sen plötsligt exploderar de elakartade cellerna och döden är ett faktum. De alternativa läkarna kan sen torrt konstatera att den personen som dog inte hade levt tillräckligt hälsosamt som svar på sitt misslyckande. Det finns ALLTID en förklaring från de alternativa behandlarna och den handlar sällan om att fel metod använts.

Idag finns det statistik som visar att bröstcancer går att bota i mycket större utsträckning än tidigare och detta tack vare forskning. Jag tycker att alternativa behandlingsmetoder borde forska mera och visa upp sina resultat för allmänheten. Jag gråter med dem som satte sina sista pengar på sitt sista hopp och som blev förgäves. Men jag gråter också för att alternativa behandlare menar på att jag är dödsdömd genom den behandling jag fått. Ni där ute som kan bota cancer med alternativa metoder, sluta slå er på bröstet!

Varför kommer de här dagarna när kroppen bara skriker

Efter en intensiv vecka där jag åtminstone försökt göra så gott jag kan kom fredagkväll och vår planerade resa till Hälsingland. Min älskade man packade bilen och jag bestämde mig för att köra. Glatt konstatera vi att den nya vägen och bron över Sundsvall gör resan nästan 30 min kortare. Nu tar dessa 31 mil 3 timmar och 15 min.

Glädjen har svårt att infinna sig. Den där spontana och hoppfulla glädjen är långt borta. Väl framme i stugan var jag totalt död och vettskrämd för de symtom som uppstår i kroppen. De enda jag kunde tänka på var sängen. Att få lägga sig ned och vila. Väl i sängen startar paniken. Varenda punkt på kroppen som belastas skriker av smärta. Trots Alvedon och Tradolan.

Hela armarna, axelpartiet, halsen och bröstryggpartiet värker kraftigt och tappar all styrka. Att vända sig i sängen är nästan omöjligt, likaså sätta sig upp. Natten blir ett enda suddigt kämpande mot smärtor och inre demoner.

När morgonen kommer har jag knappt sovit. Smärtorna är förfärliga. Det smärtar även upp över halsen och över ansiktet. Huden tål inga tryck. Allt gör ont.kommer mig ur sängen vid 11.30. Lyckas duscha och klä på mig. Vi tar bilen till Bollnäs för att sätta oss på Lilla K och njuta av kärleksfullt gjord och god mat.

Att sitta stilla går bra. Att resa sig är som om att båda höfterna vore av. Jag får vagga fram tills de värsta smärtorna släpper. Väl hemma hamnar jag i soffan i halvsittande ställning. Jag orkar ingenting annat, fast jag vill. Jag känner mig så fruktansvärt maktlös.

Detta har hänt återkommande 5-6 gånger sen 20 januari. Nästa natt kan jag sova för smärtorna har lugnat sig. Nästa dag kan jag kliva upp och vara uppe, dock så otroligt klen.

En dag i taget

Jag är fortfarande klubbad. Kroppen väger ton. Armarna, bröstryggen och bäckenet smärtar. Huvudet är trött. Fingertopparna och bröstpartiet fram och bak är avdomnat. Hals och nackmusklerna är super spända. Ändå försöker jag varje dag kliva upp och vara uppe. Vissa dagar blir det soffan hela dagen. Strålområdet rödhet har minskat och huden har börjat lossna framförallt på nyckelbenet. Har Mepilex Transfer för detta. Blir som ett extra skinn. Spolat igenom min port a carth den 10/2 och då var det 3 månader sen sist. Katetern är snävt dragen och sliter i halsområdet när jag sträcker på mig eller när jag ligger ned och vänder mig. Obehagligt. Ändå finns det ljusglimtar om att det ska bli bättre.

Lanugohår

Det växer och växer. Ansiktet är hur fjunigt som helst. I nacken och utefter ryggraden växer fjunen också. Fjunen är vita, tunna och så mjuka. Jag har äntlugen fått veta vad det är och jag kommer inte att få bestående skägg. Det kallas Lanugohår som kan uppstå vid svår svält och som leder till att underhudsfettet försvinner. Då kompenserar kroppen detta med kraftig hårväxt för att skydda kroppens inre organ mot kyla. All cortison som jag har fått har säkert omfördelat fettet i kroppen så att underhudsfettet minskat kraftigt i dessa områden. Jag har under hösten och vintern frusit om huvudet och ansiktet så att huden varit alldeles iskall. I min mans händer har jag värmt ansiktet i många gånger. Mössor och sjal har varit ett måste fram till början av januari då hårväxten startade med stormsteg.

Provsvar från bröstet visade en godartad förändring

Min läkare ringde i förrgår och meddelade att cytologiprovets svar kommit och det visade inget farligt. Det är jag mycket tacksam för! Dock känner jag mig helt tom och monoton när det gäller så svåra saker, för vad skulle jag ha gjort om det inte hade varit det svaret. Nu går ändå livet vidare och jag njuter oerhört tacksamt för att jag får den möjligheten.

Ena dagens glädje, nästa dagens sorg!

Dagen efter avslutad behandling .. Ny knöl i andra bröstet, ny resa till Sundsvall, ny mammografi och ultraljud som visa en nytt område som kan vara allt mellan cysta och cancer med medföljande cytologiprov. Jag har tyvärr inga marginaler kvar att handskas med vare sig smärta eller sorg. 

Jag blir kanske en varulv!

Det var omkring 4 januari som jag kände att fjunen på huvudet, i pannan runt ögonbrynen och uppåt mot hårfästet började växa. Eter några dagar var jag fjunig i hela pannan och hela sidorna från hakan till hårfästet. Även på huvudet satte hårväxten fart. En underbar känsla då jag frusit om huvudet så länge.

Sista cytostatikabehandling började gå ur kroppen i slutet av november. Håret började lossna i juli under FEC behandling som jag fick som nr 1-3 och 5-6 dock började fjunen växa under Taxotere behandling som var nr 4 i ordningen och som jag fick avsluta då jag inte tålde den. Dessa fjun lossnade dock. 

Idag den 22 januari ser jag ut så här. Bebisfjunen har börjat bli riktigt långa och även fjunen i ansiktet. Doktorn har intygat att jag inte kommer att få skägg. 

Ett stort TACK till strålbehandlingen och vårdhotellet!!

Jag är färdigbehandlad!

Jag hade gruvat länge inför den strålbehandling som var planerad efter cytostatikabehandling. Jag hade gruvat i onödan. Jag var rädd för det okända. Men väl där så gick det så bra. Jag har gjort 25 behandlingar under alla vardagar men också alla dagar under jul och nyår som inte var högtidsdagar, alltså även lördagar och söndagar. Jag har gjort min strålning på Sundsvalls sjukhus. För mig är det 14 mil enkel väg. Jag har bott på vårdhotellet inne på sjukhuset förutom en vecka i början av januari då de hade stängt. Då fick vi patienter bo på hotell Baltic i Sundsvalls centrum. Därimellan har jag åkt hem och även mitt i veckan om det har varit en femdagarsvecka. Maten på vårdhotellet har varit gudomlig. De har egen kock och för 80 kr per dygn så ingår det frukost, lunch, middag och kvällsfika. Dessutom får man hämta dryck och kaffe/te hur ofta man vill. Rummen är trevliga. Min make har glatt mig genom att bo med mig ibland och det har varit ett lyft. För att slå ihjäl tid då man är en handlingskraftig människa som inte tycker om att ligga still och läsa så har denna tid varit förödande för min slitna kropp. Jag skulle haft med mig spisen, grytor, symaskin och hönsen så hade jag hållit igång på ett helt annat sätt. Bara att står upp är viktigt. Själva strålningen tog allt mellan 12-25 minuter beroende på om det skulle vara röntgenbilder också som det ofta var. Därefter fri tid. Ett dygn kan te sig långt. Jag har umgåtts med ett gäng, de flesta från Jämtland. Jag har skrattat mycket. Historierna har avlöst varandra. Det har varit roligt att sitta och lyssna på dessa människor som befunnit sig i samma sits. De flesta av dem hade prostatacancer. Nu vet jag vad ordet "surjämte" kommer av. Resultatet av en lång period med ovald inaktivitet på en sliten kropp är total svaghet i alla muskler och en förstärkning av de biverkningar jag fick av Taxoterebehandlingen som var rena giftet för mig med kraftig led- och nervsmärta framförallt i lårben, bäcken, underarmar, fingerleder och axlar. Bröstryggen har helt kajkat ihop. Nästan omöjligt att vända sig i liggande ställning. Smärtorna är nu ens bästa vän och smärtstillande. Och de biverkningar jag har av strålningen är att operationsområdet gör nästan lika ont som efter operation, huden binner, plötsliga kräkreflexer samt en sjuklig trötthet. Kan somna stående då det kommer. Bilden visar mitt operationområde där jag tagit bort mitt vänstra bröst. Området är svullet pga strålning. Normalt ser området fint ut och jag saknar inte mitt bröst. Sen syns även min Port-A-Cath på höger sida som irriterar svalget och som känns som om den sitter för spänt. Det kan göra riktigt ont i området då jag sträcker ut kroppen. Det är en skärande smärta. Åndå finns ett hopp om allt detta nu ska bli bättre och jag längtar. 

Jag har börjat få nya naglar!

Idag slutför jag en 19,5 vecka lång cytostatikabehandling

Om en vecka börjar strålbehandling. Kroppen är sliten. Det kommer att ta tid att bygga upp den.

Rosor på kind